Cuando Rebecca De Alba tenía 14 años, pasaba todos los días frente a una vecindad para llegar al colegio. En una ocasión, vio a unos niños jugando con una pelota. Algunos no tenían zapatos, y quienes sí tenían, los llevaban en malas condiciones. Cuando llegó a la escuela fue con su mejor amiga a proponerle un plan: “Qué tal si vamos con el zapatero a proponerle que les regale unos pares de zapatos a los niños”, le dijo.
El zapatero recibió la propuesta con escepticismo, pero lo convencieron de que antes de que tomara una decisión fuera a la vecindad a conocer la situación.
Acordaron que él pondría un par de zapatos y que ellas conseguirían algo de dinero. Al día siguiente, Rebecca y su amiga comenzaron a vender galletas, dulces y panqués en su escuela. Aunque no juntaron mucho, el zapatero les terminó regalando más pares porque reconoció que su compromiso era auténtico.
La vecindad fue un primer acercamiento claro que Rebecca tuvo con la desigualdad y disparidad. Desde entonces no dejó de estar involucrada como voluntaria en diversas organizaciones. Actualmente, es presidenta de una fundación dedicada a la lucha contra el cáncer, que lleva su nombre. La vecindad, ahora, es un hotel.
Un jueves por la mañana, Rebecca De Alba llegó a Milenio con buen ánimo y sentido del humor. Durante una hora platicó el camino que ha recorrido desde que inició su fundación hace una década.
¿Por qué una fundación contra el cáncer?
Las fundaciones inician con una experiencia personal que te relaciona con un tópico en específico. Sin embargo, no es mi caso, nadie de mi familia o amigos ha padecido cáncer.
Concreté el tema de mi fundación de una forma intuitiva. Fui voluntaria en dos organizaciones para niños con cáncer, en donde aprendí muchas cosas sobre la generosidad. Supongo que esas experiencias son mi referencia. Lo cierto es que con el tiempo la vida me ha mostrado que me enfoqué en la problemática adecuada.
¿Por qué Fundación Rebeca De Alba?
No es una cuestión de ego, todo lo contrario. Se trata de asumir plenamente la responsabilidad que implica una fundación, sus logros y errores. Para mí, es importante que la gente sepa de qué se trata y quién está al frente. Ante cualquier circunstancia, la que asume la responsabilidad soy yo, y la verdad no me cuesta trabajo, porque hay congruencia entre mi vida privada, mi trabajo y mi día a día.
La fundación es reflejo de mi educación, de mis fallas y aciertos. Creo que la verdadera integridad viene de acciones sin autor. Cuando hay coherencia entre lo que piensas, haces y sientes, no importa si nadie ve tu trabajo, así estás haciendo una diferencia.
La motivación detrás es...
Más que el cáncer, es el aspecto humano alrededor de esta situación. Cuando tienes experiencia como voluntaria, aprendes rápido que ser generosa te da muchas cosas; entonces, entre más recibes, más hay que regresar. Es un ciclo de dar y recibir.
Ayudar no se trata de tener la conciencia limpia para dormir tranquila. La ayuda no es una pastilla de tranquilidad o una palmada en la espalda, es una forma de participar en el mundo. La generosidad no sale de la nada, es como un músculo que hay que trabajar.
El Dato.533
pacientes y sus familias ha apoyado la fundación Rebecca de Alba
Los logros más importantes
En estos 10 años han sido muchos y significativos, ya que el cáncer es una enfermedad compleja que afecta al paciente y su entorno. Hasta ahora hemos logrado apoyar a 553 pacientes y a sus familias. Hemos proporcionado 2,265 quimioterapias, entregado 1,976 despensas, cubierto 5,543 viajes redondos desde y hacia sus casas, y 821 noches de albergue. Además, trabajamos con nueve organizaciones a lo largo de todo el país para beneficiar a más de 3,000 niños con cáncer, como es el caso de Tijuana, Monterrey, Zacatecas, Guadalajara, Acapulco, Mérida y CDMX.
Una experiencia que haya marcado tu trabajo...
Durante la visita a uno de los hospitales con los que colaboramos, me encontré con un paciente que, el al verme, me abrazó y me dijo “Rebecca, no me quiero morir”. No soy tanatóloga ni psicóloga; sin embargo, terminé involucrándome.
Lo acompañé en todo su recorrido y eso me permitió empaparme de los problemas por los que pasan las personas y familias con un enfermo de cáncer: la falta de recursos para cubrir transporte —que hace que dejen sus tratamientos—, las horas de espera, la falta de equipo y las condiciones precarias de los hospitales.
Desafortunadamente, el paciente había llegado con un cáncer muy avanzado y falleció. Eso me afectó mucho, pero gracias al tiempo que pasé con él, logramos diseñar nuevos programas para cubrir las fallas que descubrí en ese proceso. Con el tiempo, aprendes que no es necesario, ni puedes, estar involucrado con todos los pacientes.
Me tomó tiempo convertir el sufrimiento en fortaleza para poder ejecutar acciones y planes en beneficio de los demás. No se trata de ser fría ni distante, sino de ser objetiva para poder dar los mejores resultados.
¿Cuál fue el aprendizaje?
Gracias a lo que aprendí acompañando a este paciente, desarrollamos el Centro de Navegación para pacientes, con el que brindamos acompañamiento integral a personas diagnosticadas con cáncer y a sus familias. El objetivo de este programa es asegurar el acceso y adherencia al tratamiento. Buscamos derribar las barreras reales o percibidas que impiden que un paciente inicie o continúe con su tratamiento.
El Dato.30%
de las muertes por cáncer son prevenibles
Los retos más grandes...
Sin duda, la procuración de fondos es lo más difícil. Lograr que la gente se anote y colabore es muy complicado. Hay más carencias que ayuda, y ya nos rebasó la necesidad. Algunos tratamientos son muy caros; para que se den una idea, hay una caja de medicinas que cuesta 250,000 pesos, y aunque nosotros conseguimos un descuento de 90,000 pesos, sigue siendo el costo alto.
La fundación...
Uno de los ejes importantes en los que trabaja la fundación es el de la prevención y detección temprana del cáncer. Hacemos campañas que se transmiten a través de redes sociales. Para informar sobre factores de riesgo y síntomas de cáncer, impartimos conferencias centradas en salud femenina, que abarcan el cáncer cervicouterino, de ovario y mama.
En salud masculina, informamos sobre el cáncer testicular y de próstata. También tenemos una iniciativa cuyo objetivo es comunicar que el cáncer testicular es el número uno que afecta a hombres entre los 15 y 39 años de edad. La iniciativa se llama ¿Qué onda con tus huevos?. A través de estas conferencias hemos logrado informar a más de 40,000 personas.
¿Cuál es el panorama actual del cáncer en México?
No es un solo padecimiento; son más de 200 enfermedades. Cualquier persona sin distinción de sexo, edad o condición puede padecerlo. Las causas son multifactoriales, algunas se relacionan con estilos de vida como el sedentarismo, sobrepeso y obesidad, y algunas con genética y herencia.
Hay algunos tipos de cáncer con mayor incidencia en niños y jóvenes, y otros en la edad adulta. La situación en México es muy triste porque hace falta de todo. Los hospitales no cuentan con equipo para tratar diferentes tipos de cáncer, como la mielofibrosis. Por eso, el gobierno necesita dar mucho más presupuesto para ayudar a las instituciones y fundaciones de salud en México.
¿Cómo prevenir?
Lo primero es autoexplorarse e ir periódicamente al médico para checar que todo esté en orden. El sistema de salud está saturado porque la gente llega cuando el problema ya es demasiado grave. No hay que dejar que nuestra salud llegue a esos límites. En México hasta 30% de las muertes por cáncer son previsibles, entonces, la cultura de la prevención es un factor clave.
El problema es que más de 50% de los mexicanos viven en pobreza y no pueden preocuparse por ir al médico cuando están pensando cómo van a sacar los gastos del día. El cáncer muchas veces es un tema tabú, pero es importante abrir el diálogo. Hay que tener comunicación con los familiares y amigos en el momento que algo con tu cuerpo no vaya bien. También es importante cuidar el estilo de vida, hacer ejercicio y tener una alimentación balanceada.
¿Cuáles son los planes a futuro?
Como hemos visto, la problemática del cáncer es compleja y por eso consideramos que se tiene que abordar desde distintos ángulos. Ese sentido, nos interesa la incidencia pública en el Senado y la Cámara de Diputados.
Lo que queremos hacer son políticas públicas. El cambio de administración que está viviendo el país es una oportunidad importante que hay que aprovechar. Ojalá que con el presidente electo podamos platicar de nuestra experiencia para que se asignen recursos de maneras más eficientes y hagan mejores presupuestos.
El año pasado, Fundación Rebecca De Alba fue parte del grupo de organizaciones que participaron en la agenda paralela dez la Cumbre de Líderes de Cáncer —del organismo Internacional Union for International Cancer Control, liderada por el INCan— en donde se suscribió un documento que apoyó, desde la sociedad civil, el Plan Nacional de Cáncer.