Joaquín es un niño de diez años que fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa y, a través de un sitio de recaudación de fondos, mostró que necesita 1.7 millones de dólares para un tratamiento en Estados Unidos.
Su familia, que actualmente logró juntar 20 mil dólares, explicó a través de la web gofundme.com , que el pequeño sufre adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética degenerativa que, de no ser tratada de forma inmediata, avanza y produce la muerte prematura en niños.
“En el caso de Joaco, la enfermedad aún está en una etapa en la que se puede tratar, para extenderle años de vida, con la mejor calidad de vida posible”, comentó la familia.
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El tratamiento dura un año y se podría llevar a cabo en el Duke University Hospital de Carolina del Norte, sobre la costa este de Estados Unidos.
“La vida de un hijo no tiene precio y vamos a hacer todo lo que sea posible para darle la oportunidad a Joaco de vivir una vida plena. Vamos, Joaco ¡vos podés! “, cierra el mensaje de sus padres en el sitio donde reciben las donaciones y en donde ya colaboraron más de 420 personas.
Hasta el momento, se han recaudado 41 mil 152 dólares, de acuerdo con el sitio, donde las personas donantes pueden compartir mensajes de apoyo para el menor de Argentina.
¿Qué es la adrenoleucodistrofia?
La adrenoleucodistrofia se refiere a varios trastornos estrechamente relacionados que interrumpen la descomposición de ciertas grasas que, Con frecuencia, se transmiten de padres a hijos, de acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
La afección que daña la membrana (vaina de mielina) que aísla las células nerviosas del cerebro.
La forma infantil de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X es una enfermedad progresiva que lleva a un coma prolongado, o un estado vegetativo, en aproximadamente dos años después de la aparición de los síntomas neurológicos. El niño puede vivir en este estado hasta por 10 años hasta que se presenta la muerte.
ROA