Así es la vida con Hipertensión Arterial Pulmonar

Milenio Foros

Pacientes nos cuentan cómo cambió sus vidas a raíz de la detección de esta rara enfermedad.

Las mujeres son más propensas a padecer HAP (Shutterstock)
Martina Spataro
Ciudad de México /

Un testimonio de Sarai Ugalde Pozadas

Si alguien le hubiera hecho caso a mis síntomas, tal vez, mi vida sería muy diferente hoy. Las primeras señales aparecieron a los tres años, pero fue hasta que cumplí seis que empezó lo que ahora sé que se llama Hipertensión Arterial Pulmonar o HAP. A pesar de que los indicios eran claros, no me diagnosticaron  hasta los 20 años, porque, por algún motivo, a los médicos no les pareció relevante explorar esa posibilidad.

Recuerdo perfecto cuando ingresé a la primaria. Todo el tiempo tenía que salir de la escuela para ir a citas médicas. Constantemente me perdía clases y mi papá pedía permiso en su trabajo para llevarme a la Ciudad de México a mis citas. Todos los estudios me parecían interminables, era agotador. 

Después de estudiarme alrededor de un año, los doctores solo les dijeron a mis padres que mi corazón era más grande de lo normal, pero que cuando creciera todo iba a normalizarse y yo iba a estar bien.


Transcurrieron 14 años en los que viví con “limitaciones menores”. No podía jugar al ritmo de los demás niños, ni podía subir escaleras. Siempre teníamos que parar para que yo pudiera descansar. Aún así, tuve una infancia feliz, crecí jugando con mi hermana y con mis primos.

Al cumplir 19 años tuve síntomas mayores e inició una etapa de estudios interminables durante 11 años más, porque a pesar de que al año llegaron a la conclusión de que padecía de HAP, a la fecha no se ponen de acuerdo sobre el grupo al que pertenezco.

Pasé por diferentes hospitales públicos y privados y consulté a más de 15 médicos. Fueron años de mucha angustia e incertidumbre.

Eso quiere decir que pasé años sin tener acceso a los medicamentos que yo necesitaba. Hoy después lo que he vivido quiero compartir que sin duda han sido momentos difíciles, donde se ha puesto a prueba mi fortaleza y la de mi familia ya que esta enfermedad en ciertas etapas es completamente condicionante o incapacitante, y generalmente incosteable.

Esta enfermedad no me define. No ha sido un camino fácil, pero ha sido el que me ha tocado recorrer. Hoy, mi gran interés es ejercer mi actividad profesional en Nutrición Clínica e investigar sobre las estrategias correctas del abordaje nutricional en pacientes con HAP para sumar mi granito de arena. Siempre agradeceré a mis padres Arturo Ugalde y Ma. Isabel Pozadas por el apoyo que me han dado toda la vida.


LAS MÁS VISTAS