Al parecer tanto discurso de inclusión no termina por hacer mella en la sociedad. Y esto quedó de manifiesto en la inauguración de las Olimpiadas de París. Así, mientras todos se rasgan las vestiduras y se reparten culpas y razones por las cuales no se debe estar ofendido, dejamos de lado algo realmente destacable: la presentación de Céline Dion en la ceremonia de inauguración.
Mientras que la cámara se la robaban ciertas agendas y el discurso de la corrección política, la cantante canadiense regresó a los escenarios tras varios años de ausencia. Cabe recordar que su retiro se debió al diagnóstico y afectaciones que estaba sufriendo a causa del síndrome de persona rígida.
De acuerdo con la literatura médica, dicho síndrome es considerado entre las llamadas enfermedades raras, pues los reportes informan una prevalencia de 1-2 casos por millón, con incidencia de un caso por millón por año. Es un trastorno neurológico adquirido raro que se caracteriza por una rigidez muscular progresiva y por episodios repetidos de espasmos musculares dolorosos. La rigidez muscular, por lo general, se da por recaídas por lo cual es posible que la persona tenga días menos malos que otros. Los espasmos musculares no tienen una causa fija como detonante, puede ser un ruido repentino o un contacto físico leve. En la mayoría de los casos no se presentan otros signos o síntomas neurológicos. No obstante, esto varía de persona a persona, por lo cual algunos ven afectada incluso su capacidad de caminar.
Y ese había sido el caso de Céline, tal lo narra en el documental transmitido por Prime Video. La artista –que estuvo años sin ser diagnosticada– afirma que sus músculos, tendones y nervios se han visto afectados. Y que en 2023 llegó al punto de no poder caminar.
"Perdía el equilibrio, me costaba caminar", dice mientras revela que sentía mucho dolor. Para respirar el problema no son los pulmones sino "lo que está al frente de mis pulmones, que se pone rígido". Por eso es que le cuesta cantar. Céline Dion narra las dosis enormes de medicamentos y su batalla por 17 años sin tener un diagnóstico. En ese tiempo tuvo que enfrentar el seguir en escenarios con crisis y espasmos repentinos, recurriendo a toda clase de artilugios: "Necesitaba encontrar una manera de estar en el escenario".
El público no se enteraba de la lucha que estaba enfrentando detrás de escena. Uno de los momentos más fuertes del documental es cuando registra un espasmo muscular que la lleva próxima a una convulsión por la sobreestimulación sensorial que recibió tras la grabación.
Pero en ese mismo documental ella lo dijo: se veía mejorando y un día volviendo a un escenario. Y lo logró.
Desagraciadamente, el comité de Paris 2024 no le pareció éste el mejor ejemplo de lucha y de inclusión. Porque Céline representaba en ese escenario no solo su causa, sino la de miles de personas en el mundo que luchan contra enfermedades raras, quienes muy difícilmente ven a todos luchando por ellos, por sus derechos. Así, mientras el mundo se pelea sobre representaciones de pinturas (y de agendas), Céline Dion sí que interpretó un himno al amor... por la vida.
*Doctora en Educación. Máster en Artes. Especialista en Cultura con enfoque de Género.