Diputados locales y autoridades de salud de Nuevo León, así como integrantes del grupo de concientización Acción AME, integrado por diversos médicos especialistas, presentarán una reforma en la Ley Estatal de Salud, a fin de reconocer a la Atrofia Muscular Espinal (AME) como una enfermedad de baja prevalencia y destinar recursos para la atención de pacientes.
En un evento organizado por Héctor García, de MC, se informó que Nuevo León se convierte en el primer estado en concretar acciones en favor de los pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia o consideradas “raras”, ello, luego de que el pasado 23 de mayo de este año el Consejo de Salubridad General incluyera a la AME en el listado de enfermedades raras, que dio paso a su reconocimiento a nivel federal, para lograr la atención multidisciplinaria que requieren los pacientes.
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Héctor García, presidente de la Comisión de Salud del Congreso de Nuevo León, dijo ante medios de comunicación que el trabajo conjunto entre gobierno, médicos, pacientes, familiares y sociedad en general son la fórmula para dar pasos firmes en la atención de pacientes que viven con enfermedades poco conocidas, y para las que el acceder a un tratamiento se convierte también en un reto.
“Queremos que Nuevo León sea referente en la atención de pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia, nuestro compromiso está con los niños, las niñas, adolescentes y adultos que día a día nos enseñan que el mundo puedo ser mucho mejor cuando todos miramos hacia el mismo futuro”, puntualizó el legislador.
Perla Villarreal, del PRI, señaló que con este cambio se estaría garantizando la accesibilidad de la atención multidisciplinaria que requieren los pacientes que viven con AME.
“Al reconocer a la Atrofia Muscular Espinal en la Ley Estatal de Salud, estaríamos dando el primer paso en la asignación de presupuesto a la atención médica especializada que requieren pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia. No puede haber niño en Nuevo León que no tenga acceso a un tratamiento de alta especialidad que garantice su calidad de vida”, afirmó.
Rosy Chapa, presidenta de CurAME, señaló que Acción AME es un grupo integrado por organizaciones de la sociedad civil de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, sociedades médicas y médicos especialistas que buscan concientizar a médicos de primer contacto y sociedad en general sobre la AME, su diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano, que ofrece a estos pacientes la posibilidad de mejorar su esperanza y calidad de vida.
“Seguro escucharán más de Acción AME, porque continuaremos trabajando intensamente en la concientización de esta enfermedad, queremos que todos sepan qué es la AME, que se reconozcan sus síntomas y signos, que más niños y jóvenes tengan la posibilidad de una atención multidisciplinaria, porque la salud es un derecho que todos debemos tener por igual y con trabajo como el anunciado desde este Congreso nuestras familias e hijos con AME ven una esperanza hacia su futuro”, expresó.