Santiago y Kevin Israel Cerna Campos, de 10 y 11 años respectivamente, fueron diagnosticados con el Síndrome Hunter antes de cumplir siquiera el año de edad, y desde entonces han tenido que recibir cuidados especializados.
Ambos son originarios de Morelia, Michoacán, y han estado en tratamiento desde que fueron diagnosticados en el Hospital de Acámbaro en Guanajuato, donde hay otros 16 pacientes que están siendo atendidos.
“Su día a día, es estresante, pesado, cansado y más que nada pues tenerle paciencia”, cuenta María Sandra Campos Guerrero, madre de Santiago y Kevin.
El síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis II (MPS II), es un trastorno genético que afecta principalmente a los hombres, e interfiere en la capacidad del cuerpo para descomponer y reciclar glucosaminoglucanos o GAG, lo cual daña el funcionamiento de determinadas células y órganos del cuerpo.
Entre las manifestaciones físicas de la enfermedad están una cabeza grande, abdomen agrandado, pérdida de la audición y engrosamiento de las válvulas cardíacas, que deriva en una disminución de la función cardíaca, enfermedad obstructiva de las vías respiratorias, apnea del sueño, y aumento del tamaño de hígado y el bazo.
Ante esto, la terapia brindada a los niños consiste en un reemplazo enzimático que debe realizarse una vez a la semana y el llevar a cabo exámenes genéticos.
”Cada miércoles se les está infundiendo su terapia y están tomando medicamento controlado para la hiperactividad", menciona María Sandra.
Gracias a la Secretaría de salud Guanajuato y a la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras(AMAER), los dos pequeños han podido transportarse desde Michoacán.
Por otro lado, la terapia requiere de varios cuidados a fin de evitar peligros en la calle y casa.
“Mi familia está muy agradecida con el Hospital de Acámbaro de Guanajuato, con el jefe de pediatría, Josafat Pedraza Alanís, la enfermera Elizabeth " Chinita" y a cada una de las personas que forman parte de nuestra evolución día a día. Cumpliríamos 10 años en junio, que ingresaron ellos por primera vez un 8 de junio del 2013”.
Gracias a la terapia de reemplazo enzimático, Santiago y Kevin Israel Cerna Campos pueden llevar una vida normal como la de cualquier niño al lado de sus familias, únicamente tomando ciertas medidas de seguridad y cuidados.
“En sí no deben de tener muchos cuidados, nada más lo normal, como cuando están en la calle, que no se vayan a atravesar en un carro, en casa igual como si fuera un niño normal; no se le prohíbe en sí nada, pueden llevar su vida normal”, finalizó.
ALOL