La doctora Daniela Velázquez, ex presidenta de la Sociedad Mexicana de Ortopedia Pediátrica (smop), celebra cada 28, y 29 bisiesto, de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se considera como enfermedad rara a aquellas con una prevalencia de 5 por cada 100 mil habitantes. Este día fue creado para sensibilizar a las personas que sufren padecimientos que pueden ser difíciles de diagnosticar, de tal manera que puedan afectar en la calidad vida del paciente y/o familiares.
Existen enfermedades como el XLH que pueden ser exclusivas para la infancia y que requieren cuidados integrales.
“Para la Sociedad Mexicana de Ortopedia Pediátrica es necesario mantener a los pacientes informados sobre la gama de padecimientos que existen en el mundo, principalmente aquellos de baja prevalencia para alcanzar el diagnóstico y tratamiento oportuno”, dijo Velázquez.
Asimismo la doctora Velázquez pidió a las personas que tomen mayor conciencia sobre estas enfermedades dado que los tratamientos de los pacientes son poco frecuentes, son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para su producción.
OMV