La mañana del domingo, integrantes de la Asociación Civil Fibrosis Quística de Occidente, marcharon de avenida Vallarta al cruce con Américas a la Glorieta Minerva, para exigir al Gobierno Federal que autorice el consumo en México de Trikafta y lo otorgue de manera gratuita a los pacientes con fibrosis quística.
"Nuestros niños necesitan para vivir Trikafta, medicamento necesario para seguir viviendo. En México no está autorizado por COFEPRIS, estamos luchando porque COFEPRIS autorice el medicamento en México. Estamos luchando por trikafta ya, que el gobierno nos otorgue medicamento a nuestros pacientes porque nuestros pacientes mueren de forma prematura sin un tratamiento", explicó Jorge Humberto Camacho Delgadillo, presidente de la Asociación Civil Fibrosis Quística de Occidente.
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El medicamento Trikafta ya se comercializa de manera legal en países como Estados Unidos y ha demostrado ser efectivo para tratar a pacientes con la mutación más común de la fibrosis quística.
"Es un modulador que repara el defecto genético. Esto es una enfermedad denominada catastrófica, es genética y entra en el cuadro de las enfermedades raras", detalló Ludivina, directora de la Asociación Civil Fibrosis Quística de Occidente
La compra de este medicamento cuesta hasta 500 mil pesos mensuales.
Mariana, es una joven de 23 años que padece fibrosis quística, estaba al borde de la muerte pero sobrevivió gracias a que un paciente de Estados Unidos se abstuvo de su tratamiento mensual para donarlo a la joven.
"Ella ha tenido oportunidad de probar ese modulador genético y salvarle la vida puesto que ya estaba en etapa terminal, ya estaba desahuciada, ya tenía una bacteria que se llama pseudomona y ya los antibióticos no le hacían nada", dijo José de Jesús Proa Landeros, familiar de Mariana.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad genética que provoca la producción excesiva de mucosa de consistencia muy espesa, afecta principalmente a los pulmones y deriva en dificultad para respirar. También daña órganos como el hígado, páncreas e intestinos.
La asociación también pide que exista un programa de apoyo de oxígeno para los pacientes con la enfermedad.
MC