Ana Paula, tiene 2 años, es una niña muy amada y deseada, pero sobre todo especial.
Cuando cumplió 5 meses sus padres y doctores descubrieron que la pequeña tenía una condición que la hacía única, se trata del trastorno de Glicosilación tipo A1.
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La glicosilación es un proceso bioquímico en el que se añaden cadenas de carbohidratos a proteínas o lípidos, modificación esencial para diversas funciones biológicas, pero cuando es defectuosa no se estructura correctamente y compromete las células y tejidos que a su vez hacen que cualquier órgano pueda colapsar.
Esta condición convierte a Ana Pau en una niña por cada millón en tener dicha enfermedad, de la cual solo hay 72 casos registrados en todo el mundo y de estos 2 en México.
Su mamá Nadya Leticia Bocardo, relató que el trastorno de Ana Pau le causa epilepsia, retraso psicomotor, así como discapacidad intelectual, motora y visual.
Al ser una enfermedad rara no hay un medicamento o cura, pero sí existen terapias que ayudan a mejorar, sin embargo, le han cerrado muchas puertas.
“Vamos avanzando, mi niña ya tiene la marcha muy marcada, el diagnóstico era que ella no se iba a mover, no iba a mover su cabeza y ya lo hacemos.
“Como es una enfermedad rara hay instituciones que no quieren aceptarla, hay muchos casos que se parecen al de mi niña y no lo aceptan”, apuntó.
Pero existe una terapia que traería esperanza para Ana Pau, se llama protocolo Cytroton, sin embargo, tiene un costo de 35 mil dólares, que serían cerca de 700 mil pesos mexicanos.
Por azares del destino el único en todo el país se encuentra en una Clínica privada en el municipio de San Pedro, en donde recibiría terapia 32 días y se harán estudios antes y después para ver los avances.
Con estas terapias la calidad de vida de Ana Pau, mejoraría considerablemente, pues podría incluso recuperar hasta el habla.
“Con la terapia tendría una mejora, mucha mejora en cuanto a epilepsia, hasta en un 70 por ciento, y segundo se hacen muchas neuroconexiones.
“Así cada vez que le den las crisis de epilepsia ya no causen tanto daño pues estará más fuerte cerebralmente hablando”, señaló
Por lo que su mamá pidió el apoyo de la ciudadanía, pues deben reunir el dinero una semana antes del 13 de julio, día que tienen la cita.
“Estamos pidiendo todo el apoyo, lo que nos puedan apoyar para reunir este dinero, la cita la tenemos el 13 de julio y una semana antes debemos liquidar.
“Una donación en especie, monetaria, la verdad es que tenemos mucha fe en que estas terapias le van a ayudar a Ana Pau”.
Si usted desea apoyarla puede hacerlo en la página
https://gofund.me/52aa22a0
A la cuenta BBVA
4152314288291258
O bien donaciones en especie, cualquier cosa que se pueda vender o rifar para recaudar fondos.
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