Cuando el doctor me colocó el auxiliar me dijo que empezaría a hacer ruidos y que le dijera si podía distinguirlos, y ahí, en ese consultorio de color azul, comenzó una vida nueva.
He visitado al doctor dos veces al año, radiografías y estudios con los audiólogos han estado presentes desde que mi mamá me tuvo en sus brazos. Siempre era la misma rutina, primero me revisaban el oído con una lámpara, después entraba a una cabina; me colocaban unos audífonos y me encargaba de repetir lo que el doctor dijera o de levantar la mano cada vez que escuchaba un ruido.
Hace cinco años lo que hizo diferente mi visita al doctor, fueron los resultados de los estudios. En pocas palabras, mi audición del lado derecho estaba muy por debajo de lo normal, el doctor me preguntó si había notado un cambio en este tiempo y le respondí que sí.
Ya no escuchaba cuando las personas me hablaban, no podía distinguir las palabras, sabía que alguien estaba hablando, pero no lo que me estaba diciendo, cada vez le subía más el volumen a la tele y en la escuela me sentaba adelante para poder escuchar.
Sabíamos que esto iba a pasar. Mi caso de sordera se presentó desde que nací, cuando los doctores le dijeron a mi mamá que mi caso era por un gen recesivo que impidió a mi oído izquierdo desarrollarse por completo. Una cirugía solo iba a arreglar el problema estético, pero si yo estaba bien con eso, era totalmente innecesaria.
Como yo, alrededor de 2.3 millones de personas en México son sordas, la mayoría son por causas congénitas, pero hay más de 200 genes que pueden causar sordera, de hecho alrededor de 2 a 3 niños de cada mil nacen con pérdida auditiva que puede ser profunda y a estas causas se agregan infecciones virales, bacterianas, uso de medicamento ototóxicos como la estreptomicina, gentamicina, neomicina y los accidentes.
La pérdida auditiva se da en cuatro grados: superficial en donde la persona no necesita ningún apoyo de aparatos, media donde generalmente el paciente va a necesitar un auxiliar auditivo o un implante coclear y una persona con pérdida profunda necesariamente para comunicarse necesita un implante, lenguaje de señas o cualquier otra estrategia auditiva.
Para que una persona sea candidata a un implante coclear se debe considerar cuando es que perdió la audición, porque si nunca ha escuchado y no aprende a comunicarse, un implante no es su mejor opción.
Sin embargo, una persona que si aprende a hablar en cualquier momento de su vida y pierde la audición puede ser candidata a un implante.
En mi caso un auxiliar auditivo mejoraría mi audición. Las visitas al doctor se hicieron de manera constante y el día de la activación me sentía muy nerviosa, había estado en ese consultorio tantas veces, pero ese día lo sentí más pequeño, tenía un nudo en el estómago y no dejaba de moverme; me sudaban las manos, no sabía si iba a haber un cambio. ¿Iba a escuchar mejor? ¿Habría alguna diferencia?
Eneida y Lilian, pacientes con cirugías cocleares exitosas, se preguntaron lo mismo. El miedo y la incertidumbre de saber si volverían a escuchar siempre estuvo presente.
Cuando te dicen que para el implante es necesario una cirugía en la cabeza, muchas dudas vienen, y en la búsqueda de información, empiezas a enterarte de cosas buenas y malas y, si eres una persona reflexiva, toda esa información no ayudará a que tomes una decisión.
Sin embargo a pesar de las dudas y el miedo Eneida y Lilian tomaron la decisión de implantarse, porque la cirugía solo es el punto de partida para lo que viene después y no podía haber algo peor que ya no escuchar la voz de tus hijos, de tu familia y la dificultad para comunicarse.
La puerta al sonido
“Cuando encendieron el receptor la doctora comenzó a hacer ruidos y me dio mucha emoción porque mi cerebro empezó a reconocer que había un sonido y eso quería decir que la cirugía y el implante habían sido todo un éxito, al principio las voces se escuchaban un poco robóticas y muy raras, pero fue un momento muy emocionante”, dijo Lilian
Después de 8 años de su cirugía, Lilian puede decir que uno de los sonidos que más le gusta es el del agua y que muchas veces llega a ser una señal de que no se ha quitado el receptor antes de tomar un baño.
“Cuando encendieron el receptor, el doctor me empezó a hacer sonidos, pero al principio me costó un poquito porque se oía muy metálico, pero poco a poco empezó a sonar la palabra, empecé a distinguir la risa, poco a poco empecé a escuchar el ruido de los carros”, comentó Eneida
Días después de su cirugía, Eneida se encontraba con una amiga y, mientras platicaban, un tema musical comenzó a sonar. Era la primera vez después de 11 años que escuchaba la música, las notas pertenecían al Himno a la alegría de Beethoven, que siempre fue una inspiración para ella.
La diversidad en la discapacidad auditiva hace que el tratamiento sea diferente para cada paciente, por lo que no todas las personas sordas necesitan un auxiliar auditivo o una cirugía de implante coclear; sin embargo en el año solo 300 personas pueden realizarse un cirugía siendo pocas a las que se les colocan implantes auditivos.
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El costo estimado de una cirugía de implante coclear es de más de 500 mil pesos, pero eso es solo el costo del aparato, habrá que sumar los costos de los estudios, cirujanos, hospitalización y rehabilitación.
El precio de un auxiliar auditivo es mucho menos, alrededor de 20 mil pesos, pero, de nuevo, eso solo es el costo del aparato. Si sumamos todo, podemos estimar casi un millón de pesos.
Hay que tener presente que ambos son aparatos eléctricos y, como tal, sufren modificaciones importantes a lo largo del tiempo, por lo que en un futuro habrá que pensar en una reimplantación o adquirir un nuevo auxiliar debido a que las partes externas del implante no sean compatibles con las partes internas o la posible desaparición de la marca y modelo del implante con lo cual, con el paso del tiempo encontrar piezas de recambio podía resultar difícil.
El amor de una madre nunca tiene límites y mi mamá hizo lo imposible para que pudiera recuperar la audición. Ese día, estando en el consultorio, ambas teníamos la esperanza de que el auxiliar funcionara.
Lo que pasara iba a cambiar el rumbo de mi vida, y sin más el doctor encendió el receptor, comencé a escuchar pequeños ruidos: “pa, pa, pa”, esas palabras abrieron un mundo de sonidos en el que nunca había estado.
Comenzar a distinguir los sonidos fue como despertar de un sueño en el que había estado por 18 años, el mundo del sonido nunca fue tan grande como ese día.
Al salir de la calle pude distinguir una ambulancia a lo lejos, personas platicando a unos pasos de mi, los coches sonaban más fuertes de lo que recordaba y al mirar hacia al cielo azul descubrí que los aviones también tenían su sonido.
EHR