Uno de cada 13 mil poblanos sufre alguno de los siete diferentes tipos de albinismo, de los cuales se derivan hasta 15 subtipos con pequeñas variaciones. Discriminación es el principal desafío que enfrenta esta población.
Jorge Rodríguez Bizarro, presidente de la Fundación Piel de Luna A.C. Albinos de México, lamentó que pesar de las investigaciones y difusión que sobre el tema se ha realizado existen médicos que desconocen esta condición genética.
“Lo que genera desconfianza e inseguridad en las familias y de ahí nos derivamos a la sociedad. Hay personas que tendrán idea de lo que es albino, otros no sabrán lo que es albino y de ahí se derivan las creencias, que te dicen que eres hijo del sol. Tengo el comentario de un afiliado de Chiapas que me decía que iba pasando por una iglesia, ‘y me dijeron unas señoras que si yo era un ángel’. Existen estos estereotipos, estas creencias (…) Piensan que eres extranjero, esa es la principal”.
Añadió que incluso hay gente que piensa que aquellos que presentan albinismo están enfermos.
“Cuando se habla de personas con albinismo se refieren a personas cero pigmento, cabello blanco, piel blanca, ojos grises casi rojizos. Ese es el estereotipo del albinismo, pero no se toma en cuenta que existen variaciones donde el cabello llega a ser amarillo, café, los ojos llegan a ser verdes, los ojos llegan a presentarse también cafés, pero todos tenemos una característica que es el nistagmus, que es el movimiento involuntario como péndulo de los ojos”.
Comentó que por el nistagmus los albinos llegan a presentar debilidad visual en diferentes tipos y grados.
Lamentó que por el desconocimiento de su condición llegan a sufrir maltratos e incluso tienen registrados abandonos de los padres. “Terminan haciéndose cargo los tíos o la abuela o alguien cercano a la familia”.
Expresó que en su etapa adulta también reportan agravios siendo estos por igual en mujeres y hombres.
“Sacando un rango se tiene estipulado que la etapa más complicada para una persona con albinismo es la niñez, por la escuela, por los insultos, por los apodos, por todo lo que implica la niñez”.
El también fundador de esa organización mencionó que por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, sufren sensibilidad al sol y a la luz intensa por lo que tienen que mantener cuidados para no registrar quemaduras e irritaciones.
“Nosotros debemos evitar la exposición solar y usar bloqueadores solares, así como ropa que te cubra lo más posible. Esto no quiere decir que no podamos ir a la playa, que podamos hacer deportes al aire libre. También hay que quitar ese estigma porque me ha tocado también escucharlo”.
Precisó que la piel de las personas albinas son exactamente iguales que las personas no albinas, “pero existe la idea de que son muy delicadas, muy sensibles, sólo somos sensibles al sol”.
Agregó que ellos, como el resto de la población, si nacen con una disposición a alguna alergia la van a padecer igual. “Si eres alérgico al jabón de manos, líquido, por ejemplo, ahí se va a manifestar, pero si se manifiesta no tiene nada que ver con el albinismo, es ajeno”.
Apuntó que en promedio, la fundación tiene 100 afiliados por estado y que cada año habían realizado jornadas nacionales de albinismo. Este año la sede era Jalisco, pero por la contingencia sanitaria se pospuso.
Contó que en esta actividad, donde difunden información y cultura, involucran a los gobiernos estatales, municipales, instituciones de salud y derechos humanos.
Aseveró que el albinismo se presenta por igual en todas las culturas, en todos los países, estados, municipios y extractos económicos.
“Puede nacer hoy en Puebla una niña en un extracto social medio alto y puede nacer en Puebla una niña en un extracto indígena. Se va a presentar en el mismo lugar pero va a vivir diferentes cosas (…) el albinismo va a estar presente en cualquier extracto social, en cualquier rincón cultural (…) estos son factores que van a involucrar y van influir en cómo se va a desarrollar. Y hablando de Puebla sí existe la burla, los apodos, el que la gente se les queda viendo, los insultos”, concluyó.
mpl