El Congreso de la Ciudad de México exhortó al gobierno capitalino y a las 16 alcaldías a que el 28 y/o 29 de febrero de cada año se iluminen sus edificios con los colores con los que se identifica el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El propósito de la luminaria pretendida es dar visibilidad a la importancia de conocer la enfermedades raras y reconocer a quienes las padecen.
¿Cuándo es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada 28 de febrero desde 2008.
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¿Cuáles son las enfermedades raras?
Cabe destacar que se les dice raras porque son muy poco probables, debido a que son congénitas, es decir, que se nace con ellas por algún defecto genético hereditario.
De acuerdo con información del gobierno de México, en el país se reconocen 20 enfermedades raras, tales como:
- El Síndrome de Turner
- Enfermedad de Pompe
- Hemofilia
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3
- Enfermedad de Fabry
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Homocistinuria
Entre otras siete enfermedades.
Al respecto, la legisladora Jannete Elizabeth Guerrero Maya (PT) comentó que las enfermedades raras son aquellas que padece una pequeña proporción de la población, es decir, a alrededor de ocho millones de personas en México.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) afectan a una de cada dos mil personas, y son patologías que suelen ser crónicas, progresivas y, en muchos casos, ponen en riesgo la vida de quienes las padecen.
Agregó que la falta de conocimiento sobre las enfermedades raras provoca que los pacientes pasen años sin un diagnóstico preciso, lo que agrava su condición, mientras que las campañas ayudan a que los médicos y la población identifiquen señales de alerta y busquen ayuda especializada.
En este sentido, sostuvo que es fundamental generar conciencia en la ciudadanía, y una forma efectiva es iluminar edificios públicos con colores representativos.
“Debemos tener claro que con acceso oportuno a tratamientos adecuados, educación de calidad y oportunidades en el mundo laboral, las y los pacientes con enfermedades raras pueden incrementar su expectativa y calidad de vida”, expresó.
Finalmente, se les invita a diputadas y diputados de la III Legislatura para sumarse a la campaña de visibilización mediante la iluminación del recinto de Donceles.
También para difundir información sobre esta conmemorción en sus Módulos Legislativos de Atención, Orientación, Quejas Ciudadanas y Apoyo de Acceso de las Mujeres a una Vida Libre de Violencia.