En México cada cuatro horas muere un niño a causa del cáncer, y en los últimos meses su esperanza de sobrevivir ha disminuido debido al desabasto de medicamentos para continuar con sus tratamientos.
De acuerdo a datos del sector salud, desde 2018 se arrastra la falta de medicinas, situación que se agrava con el reciente robo de 37 mil 956 piezas oncológicas, así lo reconoce Edgar Cabrera, presidente del Banco de Tapitas -iniciativa privada que hace frente al cáncer infantil- que tiene sus servicios saturados por la llegada de pacientes del sector público.
Informó que previo a la crisis de medicamentos, atendían hasta tres casos a la semana, ahora todos los días al menos una familia toca a sus puertas con la esperanza de ayuda, porque “el cáncer no espera”.
Recordó el caso de Rubí, una paciente del Instituto Estatal de Cancerología “Dr. Arturo Beltrán Ortega” en Acapulco, que necesitaba tres dosis de metotrexato, y apenas pudo conseguir una a precio económico para salvarle la vida.
“Hay un incremento muy importante en el número de solicitudes que se presentan a diario, los dos o tres expedientes que llegaban a la semana, nos permitían una situación cómoda porque podíamos evaluar cada expediente y darnos el lujo de planear cómo atenderlos, ya sabíamos que si Juanito necesitaba su dosis de purinethol cada mes, nos permitía determinar de forma más eficiente el presupuesto”, señaló.
Afirmó que las quimioterapias que están faltando se encuentran en cuadros básicos, “si tú ves que están faltando quimios que son de costo económico y no lo tiene el sector salud, es un indicativo de que algo grave está pasando”.
Lo anterior, orillaría, dijo, que las familias tendrían que empezar a buscar medicamentos en el mercado negro. Entre los medicamentos más solicitados a Banco de Tapitas está el metotrexato, etopósido, ciclofosfamida, vincristina y dexametasona.
Otro de los temas que le preocupa, es la falta de información por parte de las autoridades, al no saber cuáles medicamentos faltan y el stock real de los presupuestos.
“A nosotros nos dejan atados de mano. Empezamos a ver por ejemplo que la leunase, que es una quimio, comienza a escasear desde hace dos meses en el sureste: Campeche, Yucatán y Quintana Roo. Entonces, empieza a generar una alarma de que esto seguramente se va a convertir en un desabasto, pero al no haber información clara del gobierno, tenemos que estar adivinando o intuyendo por dónde va el desabasto de medicamentos”, dijo.
De acuerdo con la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), en México cada cuatro horas en promedio se reporta un fallecimiento por cáncer infantil, al año se registran más de dos mil muertes por esta causa a nivel nacional y es la primera causa de muerte en pacientes de 5 a 14 años. Los tipos más comunes son: leucemia, cáncer cerebral, linfoma y tumores sólidos como el neuroblastoma y tumor de Wilms.
¿Qué es Banco de Tapitas?
Nació en el 2015 como un esfuerzo de varios jóvenes de distintas universidades: Tec de Monterrey, Tecmilenio, UNAM, IPN y la UVM con la intención de apoyar la lucha contra el cáncer infantil y juvenil desde 0 a 21 años a través del reciclaje. El proyecto comenzó sus operaciones el 7 de octubre de 2015 con tres sedes: Ciudad de México, Querétaro y Monterrey.
¿En dónde se encuentra?
Actualmente está en todo el país, desde Tijuana hasta Bacalar. Oficialmente recolecta todo tipo de tapas a nivel nacional en más de 500 puntos de entrega. Todo el material recabado se junta en ochos bodegas principales ubicadas en: Guadalajara, Puebla, Ciudad de México, Mérida, Tlaxcala, entre otros estados.
¿A cuántos niños han atendido?
Desde 2015 se han atendido de forma directa a 462 personas y más de 2 mil indirectamente, al participar con organizaciones de la sociedad civil y programas de gobierno. Sin embargo, este año se han apoyado a 181 pacientes directamente.
La iniciativa cuenta con distintos programas:
● Tapipacientes: Se les da desde una despensa, suplementos alimenticios, quimioterapias, vuelos y hospedajes
● Movimiento Rapunzel: Se donan pelucas oncológicas a niños, niñas, mujeres y hombres
● Destapa tu Sueño: Mediante el cual muchos pacientes van a la playa
● Iluminando rostros: Se otorgan prótesis oculares a pacientes que por una retinoblastoma, han perdió un globo ocular
● Proyecto Erick David: Permite la donación de medicamento oncológico y de otras enfermedades
Activismo de padres de niños con cáncer por el desabasto de medicamentos
Luis Fernando, cofundador del Movimiento Nacional por la Salud y padre de Fernando Gael, aún recuerda la lucha que emprendió cuando su hijo dejó de recibir filgrastim durante mes y medio, lo que impidió que le aplicarán la quimioterapia para su retinoblastoma bilateral.
Gael fue diagnosticado el 26 de enero de 2018, fue tratado sin contratiempos hasta septiembre cuando le faltó un medicamento y debido a esa situación sus padres comenzaron a movilizarse, “fue la primera manifestación que hicimos en Insurgentes y Reforma”, recordó.
“Cuando a Gael le afecta de lleno el desabasto fue en febrero, cuando le falta un medicamento llamado filgrastim, sin ese medicamento no le pueden dar la quimio. En enero cuando entró en vigor la Ley del Insabi empezamos a manifestarnos y fue cuando cerramos por segunda vez el aeropuerto”, detalló.
Comentó que al día de hoy, se han hecho tres demandas, 400 amparos y un aproximado de 30 protestas sociales. Aunque Gael ya lleva un año sin tratamiento, a raíz del desabasto perdió la vista, destacó que en los hospitales públicos no contaban con el medicamento que su hijo necesitaba, salvo en farmacias especializadas pero cada unidad tiene un costo de 16 mil pesos.
“Mi hijo requería diez unidades, una diaria por diez días, yo tendría que haber pagado ese mes y medio como medio millón de pesos. Por todo esto, nosotros nos hicimos activistas y por todo el tema mediático, nos hicimos como referencia para que otros papás se acercaran, porque vivimos el dolor del desabasto y la preocupación”, concluyó.
DMZ