La senadora de Movimiento Ciudadano, Verónica Delgadillo, exhortó la Secretaría de Salud que retome, con carácter de urgente, la realización del Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, a fin de construir un registro público que sirva como punto de partida para brindar y garantizar su atención médica integral.
También propuso exhortar a la Cámara de Diputados para que en el Presupuesto de Egresos de la Federación del siguiente año se consideren los recursos suficientes para la atención médica integral para pacientes con enfermedades raras.
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La legisladora advirtió que los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a situaciones de violencia, discriminación o negación por parte del personal médico, que muchas veces carece de capacitación para el diagnóstico de este tipo de padecimientos.
Indicó que los mexicanos con padecimientos inusuales visitan en promedio entre seis y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llamaron a invertir y dar más información para crear conciencia sobre este tipo de enfermedades.
La emecista explicó que el concepto de enfermedad rara fue acuñado por la Organización Mundial de la Salud, para agrupar ciertos padecimientos que se caracterizan por su baja prevalencia, es decir, el número de personas que tienen la enfermedad, e incidencia: el número de nuevos diagnósticos, en determinado espacio temporal.
En el artículo 224 Bis de la Ley General de Salud se menciona a las enfermedades raras y se les reconoce como aquellas que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
La OMS estima que en la actualidad existen 7 mil enfermedades raras, entre las que se encuentran el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
La mayoría de ellas tienen un origen genético, pero ante la diversidad de padecimientos, los síntomas suelen ser demasiados y confusos. Esto impide que los pacientes puedan diagnosticarse a tiempo.
Hasta mayo del 2023, refirió la legisladora, en México sólo se reconocían 23 enfermedades raras. A partir de junio del año en curso, el Consejo de Salubridad General reconoció en nuestro país las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la OMS.
LP