Desde el 2008 se eligió al 29 de febrero para conmemorar el día de las enfermedades raras, se celebra en 90 países y en los años no bisiestos se celebra cada 28 de febrero.
Alrededor de 10 millones de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que las presentan cinco personas por cada 10 mil habitantes. Existen cerca de 7 mil enfermedades catalogadas como raras.
En México se reconocen 20 enfermedades reconocidas como inusuales como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
Uno de los grandes problemas de los pacientes con este tipo de enfermedades es la falta de información para la detección oportuna, debido a que presentan muchos síntomas que se pueden confundir con otras enfermedades.
De acuerdo al presidente y director de la asociación Femexer, David Peña, lo primero que debe hacerse es un análisis del árbol genealógico, pues más de 80% de estas enfermedades son hereditarias, por lo que una familia puede tener más de un integrante con la misma patología. Además, es necesario realizar un análisis molecular y uno del sistema genético.
Una vez diagnosticados, otro problema que enfrentan los pacientes son los altos costos de los medicamentos o la ausencia de ellos.
Existen varias organizaciones en el país que se especializan en la ayuda médica ante este tipo de padecimientos poco comunes, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras es una de ellas, aquí se ofrecen informaciones sobre los padecimientos que en algunos casos tiene mal diagnóstico.
Esta es la lista de las asociaciones que en México ayudan en caso de enfermedades raras:
• En Facebook: www.facebook.com/PideUnDeseoMex
• Fundacion Gist: www.facebook.com/FundacionGistMexico.
Los mexicanos con este tipo de padecimientos deben tener los mismos derechos que los demás, por eso es necesario que la sociedad se informe, los reconozca y los apoye.
DATO-El 29 de febrero es el día de las enfermedades raras
-Alrededor de 10 millones de mexicanos padecen algún tipo de enfermedad rara
-Existen cerca de 7 mil enfermedades catalogadas como raras.
-En México se reconocen 20 enfermedades reconocidas como inusuales
JMH