Aunque no hay una estadística clara sobre pacientes con enfermedades raras en el estado, Jalisco ya realiza concientización sobre las mismas, destacaron en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se realizó en el Área Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG). Se estima que en México hay más de 10 millones de personas afectadas por estos males poco comunes.
Al respecto el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro Floren presente en el acto resaltó que el diagnóstico de este tipo de enfermedades demora hasta ocho años y un tratamiento al menos cuatro años.
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“Nos acercamos y hacemos equipo con la academia para llevar la concientización y hablar sobre las enfermedades raras a médicos en formación. Explicamos cómo éstas van a impactar o ya impactan su vida profesional y qué herramientas existen actualmente para enfrentar y diagnosticar la enfermedad poco común y finalmente cómo atender a las personas”, mencionó el especialista.
Jalisco fue el primer estado en establecer el último día febrero como fecha de conmemoración de la lucha contra las enfermedades raras.
SRN