Este año, la carrera con causa MAJO celebrará su quinta edición, en la que buscan refrendar el objetivo de difundir información sobre la esclerosis tuberosa, enfermedad catalogada como rara a nivel mundial. Milenio Digital platicó con Rocio Moedano organizadora y madre de María José quien padece esta enfermedad desde hace casi diez años, por lo que también espera reunir fondos para la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa (AMET).
“Cada año se realiza un congreso en diferentes partes de la república y en conjunto con otras familias, logramos que médicos de Estados Unidos que están más familiarizados con el tema realicen algunas consultas o valoraciones a estos pequeñitos sin ningún costo.” Detalla Rocio.
Comenta que es debido a la lejanía de estos congresos que, en conjunto con otras familias, se dan a la tarea de recaudar fondos para cubrir los viáticos de los médicos. “En los congresos ellos nos dan informes sobre avances, cuestiones que desconocemos y que ellos en constantes investigaciones llevan a cabo.”
La carrera también tiene la intención de apoyar a alguna familia de bajos recursos para que pueda asistir a este congreso y difundir información sobre la esclerosis tuberosa. Refiere que dicha enfermedad genera tumores en todos los órganos del cuerpo “En el caso de Majo, tiene tumores en el cerebro y en el corazón y ahora que radicamos a San Jerónimo genera gastos de traslado para que pueda recibir atención.”
“Nuestra intención como asociación y en mi familia, es que más personas se involucren en investigar la enfermedad para encontrar una cura, ya que desafortunadamente solo tiene tratamiento, con medicamentos que son difíciles de conseguir. Por eso uno de nuestros lemas es que son raras, pero no invisibles”.
Si te interesa participar y contribuir con la causa, la carrera se correrá el domingo 9 de abril en San Jerónimo, el Arenal, en distancias de 14 y 7 kilómetros el costo de inscripción es de $250 pesos y $200 pesos respectivamente. Los precios incluyen: Playera, medalla y número.
Ambas categorías serán en categoría absoluta libre femenil y varonil. El horario de salida para los 7 kilómetros será a las 7:40 am y a las 8:00 am para los 14 kilómetros, la salida y meta serán en la presa de San Jerónimo.
La carrera de 14 kilómetro tendrá la siguiente premiación: 1er lugar $1000 pesos; 2do lugar $700 pesos y para el 3er lugar $400 pesos. La carrera de 7 kilómetros repartirá premiación en especie a los tres primeros lugares en ambas categorías.
Para mayores informes e inscripciones se puede contactar al WhatsApp 7717201272. En este sentido se invita a colaborar con la causa aún sino se tiene la intención de participar en la carrera haciendo depósitos o transferencias la información también se proporciona en el número indicado.