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Piel de mariposa, la rara enfermedad con la que vive Grecia: “la piel arde y se llena de ampol...
Cada vez que sale de casa, la discriminación que enfrenta la hace desistir de volver a hacerlo con frecuencia. La debilidad que la invade y un rostro que transmite dolor sin palabras han sido testigos de prejuicios. -
Diputada del PVEM propone crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras
El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias. -
Fibromialgia, sobrevivir con dolor
Difícil de diagnosticar, esta enfermedad no permite una vida tranquila. No es exclusiva de las mujeres, pero son ellas quienes más la sufren. -
¡Una nueva esperanza para pacientes con EICHc en México!
La farmacéutica Sanofi lanza una terapia innovadora para el tratamiento de la Enfermedad de Injerto contra Huésped Crónica -
Senadora de MC impulsa la visibilización y legislación sobre enfermedades raras
Se busca avanzar en garantizar el acceso a la salud y mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras. -
¿Cómo es vivir con una enfermedad rara? Xóchitl Cancino comparte su experiencia con PAI
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Xóchitl Cancino comparte su experiencia con la porfiria aguda intermitente (PAI). -
Ximena mide un metro y pronto se recibirá de psicóloga: así es vivir con Síndrome de Morquio
Se trata de enfermedades que tienen un 72 por ciento un origen genético, es decir, una mutación. Su prevalencia es de cinco casos por cada 10 mil personas. -
Enfermedades raras carecen de tratamientos que eviten muertes: experta
La mayoría carece de investigación y tratamientos eficaces alrededor del mundo. -
En México se pasó de reconocer de 20 a más de 7 mil enfermedades raras
El Consejo de Salubridad General reconoce estos padecimientos conforme a la clasificación emitida por la OMS. -
Congreso propone iluminar edificios de CdMx en febrero para visibilizar enfermedades raras
Las enfermedades raras afectan aproximadamente a ocho millones de mexicanas y mexicanos, y su tratamiento es caro, debido a lo extraordinarias que son.