El instituto del oeste de Kenia cerró tras registrar un centenar de alumnas con una enfermedad que les imposibilita caminar.

Alba Parejo usa sus redes para difundir información sobre su rara condición, al mismo tiempo que promueve un mensaje 'body positive' ante sus seguidores.

Los magistrados coincidieron que a la menor se le vulneró su derecho fundamental a la salud, por la falta de suministro de medicamentos y la inacción de la autoridad para contar con personal médico capacitado.

Joven de 15 años padece heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad de origen genético que no cuenta con suficiente investigación ni tratamientos.

DNDi nace cuando detectan que solo el 1 % de la investigación para nuevos medicamentos se destinaba a las enfermedades desatendidas, como el mal de chagas, la enfermedad del sueño, la leishmaniasis o el dengue.

Se trata de un padecimiento mortal que afecta de uno de cada 50 mil personas en todo el mundo y cuya sintomatología se confunde con alergias.

Las MPS son enfermedades genéticas del metabolismo que se catalogan como lisosomales.

Actualmente en México no existe una legislación que permita una compensación a los donantes, lo cual impide un crecimiento de la cultura de donación de plasma; su recolección no es suficiente para mitigar los riesgos de abastecimiento a nivel mundial

La OMS reportó cerca de 7 mil enfermedades raras en el mundo, pero tan solo en el hospital de especialidades pediátricas de Chiapas se atienden alrededor de 20.

Estados carecen de hospitales acreditados para diagnosticar y tratar enfermedades raras.