En México hay alrededor de ocho millones de mexicanos que viven con una o varias enfermedades raras, lo cual se traduce en que uno de cada quince personas puede tener alguno de estos padecimientos, de acuerdo con Pfizer México.
Aunque en conjunto afectan a un tres o cuatro por ciento de todos los recién nacidos, más de la mitad de los casos comienzan a manifestarse clínicamente durante la vida adulta.
La amiloidosis es una enfermedad rara donde el 31.8 por ciento de pacientes declaró haber consultado al menos a cinco médicos antes de recibir el diagnóstico de este padecimiento.
La enfermedad interfiere con el funcionamiento normal de los órganos vitales como el corazón, donde el 37 por ciento de las personas que la tienen, presentan una afectación cardíaca.
Uno de cada quince mexicanos podría tener alguna enfermedad rara y no saberlo.
Existe desinformación entre la población y una invisibilización de éstas por presentarse en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes.
Por lo que las personas que las tienen podrían no saberlo y acudir al médico cuando la enfermedad esté avanzada.
“Aunque es cierto que las enfermedades raras afectan a un porcentaje menor de la población, es crucial que las hagamos notar porque su estatus puede variar con el tiempo y porque la calidad de vida de cualquier persona es valiosa, sin importar si corresponden a un número inferior."Por esa razón, estamos impulsando la iniciativa 'Lo raro es no conocerlas' para normalizarlas en la sociedad y colocarlas como prioridad de salud pública”, comentó Kena Pastrana, gerente Médica del portafolio de Enfermedades Raras de Pfizer México.
De esta manera, en octubre se propone el diálogo interinstitucional sobre estas afecciones a propósito de que se conmemoran los días mundiales de varias de ellas como el Día Mundial de las personas con talla baja o el Día Mundial de la Amiloidosis que, dicho sea de paso, en el 2021 fue el primer año en destacar esta coyuntura.
“Octubre es un mes donde en general abrimos el diálogo sobre la salud en nuestro país. Invitamos a aprovechar esta apertura para posicionar también a las enfermedades raras y el mensaje de que el diagnóstico oportuno es fundamental. Por ejemplo, hemos identificado que hay un padecimiento raro que es responsable, a nivel mundial, del 10 al 15% de las fallas cardíacas que afectan a los adultos.“Si descartamos que su problema está relacionado con esta enfermedad, estamos complicando que lleguen a un diagnóstico y tratamiento adecuados” señaló la especialista.
Existen entre seis mil y ocho mil enfermedades raras y aunque el 80 por ciento de ellas son de origen genético y no tienen cura, sí son tratables.
Por esa razón, se alienta a la población a mantenerse atentos, acudir constantemente al médico y solicitar información sobre estos padecimientos a fin de que si tienen alguna cuenten con un diagnóstico oportuno que garantice su calidad de vida.
JLMR