Por la contigencia sanitaria, la mayoría de los 200 enfermos que atiende la Fundación Lupus Esperanza de Vida reportaron depresión de leve a moderada por el confinamiento y el riesgo de contagio.
De igual forma, manifiestan temor a la vacuna anticovid, pues este biótico no fue diseñado para la atención de esta enfermedad, que a nivel mundial se estima la padecen 5 millones de personas, de las cuales entre 120 a 127 mil son mexicanos y que en Puebla tiene una prevalencia de los 15 a los 45 años de edad, de los cuales 9 de cada 10 casos son mujeres y solo el 6% con tratamiento logran salvar la vida.
Elizabeth Alonso Soto, presidenta y fundadora del citado organismo de asistencia, lamentó que se carezcan de estadísticas específicas por entidad y también una mayor difusión de esta enfermedad, que por sus síntomas llega a confundirse con otros padecimientos.
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La también activista y quien padece lupus desde hace aproximadamente 19 años, explicó que es una enfermedad "crónica - degenerativa, autoinmune, multisistémica y multifactorial", es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro, entre otros órganos.
“De cada diez personas que sufren la enfermedad, nueve son del sexo femenino, y la mayor prevalencia se da entre los 15 y 45 años de edad. A pesar de ser menos común, también se presenta en mujeres más jóvenes, y cuando esto ocurre, el padecimiento es más agresivo”.
Dijo que a esta enfermedad se le nombra Lupus (lobo en latín), porque los pacientes suelen presentar una mancha roja permanente en las mejillas y en el dorso de la nariz. Precisó que existen cinco tipos, siendo la lupus eritematoso sistémico o LES, la más frecuente de todos ellos.
Refirió que es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca a sus propios tejidos, causando inflamación y daños generalizados en las áreas afectadas. El LES afecta las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, y aunque no existe cura para el lupus, algunas intervenciones médicas y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo.
Mencionó que se desconocen las causas del lupus, pero se cree que están vinculadas a factores genéticos y hormonales, muestra de ello es que su prevalencia es en la etapa de fertilidad.
Asimismo, estima que otro factor puede ser porque la persona se ve sometida a altas condiciones de estrés o ansiedad, aunque aclara que de esto no existen estudios que lo avalen y que es una observación que han logrado detectar en la fundación.
Añadió que lo mismo ocurre con el número de fallecidos, pues son los casos que han logrado documentar.
"Nosotros hemos hecho estadísticas con base en los pacientes, por ejemplo, pacientes ingresados al hospital, de 128 pacientes, solo el seis por ciento sobrevive a una cama de hospital. El lupus es muy agresivo. Tenemos casos de niñas de once, doce años y la enfermedad les afecta los riñones, pero de los riños viene un problema cerebral, ya tienen problemas básicos ya se complica con un problema del corazón. Entonces el paciente colapsa con tanta inflamación de tejido, porque no olvidemos que es una inflamación del tejido de la colagena".
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Apuntó que entre los primeros síntomas se encuentran: caída del cabello, dolor articular, úlceras en la boca, como pueden ser llagas, aftas, herpes simple; cansancio y agotamiento severo, fatiga crónica, moretones en la piel, dolor articular, manchas rojizas en la cara, mentón y suelen aparecer también en la frente.
"Como cuando te asoleas, pero algunas personas tienen lesiones enrojecidas en las manos, en los brazos, donde se exponen"
Reiteró que por ser una enfermedad autoinmune dificulta recibir un diagnóstico preciso y oportuno, pues algunos de sus signos y síntomas son inespecíficos o fácilmente confundibles con los de otras enfermedades.
Lamentó que se carezca de tratamientos y también de métodos para su diagnóstico, por ello en este mes de la consciencia del lupus -que se conmemoró el pasado 10 de mayo-, ella promueve políticas públicas a nivel federal pues son la única fundación que atiende a estos enfermos.
"Y a nivel social, gestionamos políticas públicas ante el Senado de la República, ante la ONU, y tenemos un proyecto a nivel mundial en el que el apoyo principal a los países de Latinoamérica y de habla hispana y en Europa, porque no puedo trabajar por una sola bandera. Seguimos luchando porque no es fácil y hay que ver por el paciente. Esta enfermedad se denomina las mil caras de la enfermedad porque puede causar muchísima sintomatología y (aún) los médicos no conocen bien de qué se trata y puede haber una confusión, muchas veces dicen es artritis reumatoide o esclerosis múltiple".
Finalmente, mostró su beneplácito porque a pesar del temor que reportan los enfermos porque la vacuna anticovid no está realizada para los que padecen lupus, "ni otros padecimientos, algunos ya recibieron la dosis y afortunadamente ninguna reacción han registrado".
mpl