M+.- Perder a un hijo antes de conocer su rostro, antes de escuchar su llanto o antes de tenerlo entre los brazos no hace menos profunda su ausencia.
Para muchas familias, la pérdida de un bebé durante el embarazo, el nacimiento o los primeros días de vida significa despedirse no solo de una vida, sino también de los sueños y del futuro que comenzaron a construir desde que supieron de su existencia.
A ese dolor, difícil de nombrar, se suman muchas veces el silencio, las frases que buscan consolar pero terminan lastimando, la falta de información, la ausencia de acompañamiento emocional y, en algunos casos, las experiencias de violencia obstétrica que dejan heridas adicionales en quienes atraviesan uno de los momentos más dolorosos de su vida.
Frente a esa realidad, la Ola de Luz busca encender algo más que una vela: abrir espacios para recordar, nombrar y reconocer a los bebés que murieron demasiado pronto, así como a las madres, los padres y las familias que continúan aprendiendo a vivir con su ausencia.
Desde Tampico, Tamaulipas, Nilsa Becerril Méndez, presidenta de la asociación Aprender a Soltar, una comunidad orientada a comprender las pérdidas y los procesos de duelo, acompaña esta labor de sensibilización bajo la convicción de que el dolor necesita ser reconocido, no silenciado.
En ese camino, el testimonio de Adelaida Guadalupe Rangel Cepeda, psicoterapeuta cognitivo-conductual, consultora en tanatología y facilitadora de grupos de ayuda mutua de la Fundación Karime, muestra cómo una pérdida puede transformar una historia personal y convertirse, con el tiempo, en un compromiso con otras familias.
Luna, una ausencia que transformó una vida
El 2 de febrero de 2022 marcó un antes y un después para Adelaida. Ese día murió Luna, su hija, cuya muerte intrauterina ocurrió aproximadamente a los tres meses de gestación. La causa, hasta hoy, continúa sin conocerse.
Pero al dolor de la pérdida se sumaron circunstancias que hicieron todavía más difícil atravesarla: dificultades para acceder a la atención médica, falta de orientación y experiencias que ella identifica como violencia obstétrica e indiferencia.
“No hubo una preparación para recibir aquella noticia ni el acompañamiento que necesitaba en ese momento”, recuerda en entrevista con MILENIO.
Mientras intentaba comprender lo que estaba ocurriendo, también tuvo que enfrentar las dificultades de una atención médica que, lejos de ofrecerle la contención necesaria, añadió incertidumbre y sufrimiento a una experiencia ya devastadora.
Su testimonio muestra una realidad que no siempre se cuenta: algunas mujeres no solo tienen que despedirse de sus bebés, sino que también deben enfrentar la desinformación, la falta de sensibilidad y situaciones en las que sienten que sus necesidades, su voz y sus decisiones quedan relegadas.
La violencia obstétrica, en este contexto, no es un asunto secundario. Las experiencias de maltrato, indiferencia, omisión de información o exclusión de las decisiones durante la atención pueden profundizar el dolor y dejar recuerdos difíciles de integrar al proceso de duelo.
Nilsa Becerril, desde su labor de acompañamiento y sensibilización en torno a las pérdidas, encuentra en historias como la de Adelaida “una razón para insistir en la importancia de reconocer el duelo y construir entornos más humanos”.
“Mi hija llegó con una misión de vida para mí, me enseñó una nueva vocación”, compartió Adelaida Rangel al recordar a Luna.
Después de aquella experiencia, comenzó a buscar información, leer artículos científicos y escuchar testimonios de otras madres. Necesitaba comprender lo que había vivido, encontrar respuestas y descubrir cómo transitar un duelo para el que no se había sentido preparada.
En ese proceso, conoció la Ola de Luz y encontró una forma de mantener viva la memoria de su hija mientras se preparaba para acompañar a otras familias.
Encender una vela contra el silencio
Cada 15 de octubre, familias y personas solidarias de distintos lugares del mundo participan en la Ola de Luz, una conmemoración dedicada a visibilizar la muerte gestacional, perinatal y neonatal. A las siete de la tarde se encienden velas en memoria de los bebés fallecidos, formando simbólicamente una ola de luz que recorre el mundo.
Sin embargo, el sentido de esta iniciativa va más allá de encender una llama. Es una oportunidad para nombrar a quienes existieron, reconocer los vínculos que se construyeron desde el embarazo y ofrecer un lugar a historias que, con frecuencia, permanecen fuera de las conversaciones familiares y sociales.
Y es que el duelo por un bebé puede convertirse en una experiencia especialmente solitaria cuando el entorno no sabe cómo acompañar o considera que, por el tiempo de gestación o la brevedad de la vida, el dolor debería ser menor.
La Ola de Luz busca precisamente lo contrario: recordar que la duración de una vida no determina la profundidad del amor ni la importancia de una historia.
La vela puede encenderse en un encuentro comunitario, en familia o en la intimidad del hogar. No existe una única manera de participar ni una forma correcta de recordar. Lo fundamental es que cada familia encuentre un espacio en el que pueda expresar su amor, reconocer su pérdida y decidir cómo desea honrar a su bebé.
De cinco madres a una comunidad que crece
La primera actividad que Adelaida Rangel organizó en Matehuala, San Luis Potosí, de donde es originaria, surgió de esa necesidad de encontrar un espacio donde las madres pudieran hablar de sus bebés sin sentirse juzgadas ni obligadas a ocultar sus emociones.
Aquel primer taller reunió a cinco mujeres que habían vivido una pérdida. Hubo meditación colectiva, música, escritura de cartas, elaboración de manualidades y de cajas de recuerdos. Cada actividad ofrecía una posibilidad distinta de expresar aquello que, muchas veces, resulta difícil poner en palabras.
Pero el encuentro significó algo más: la oportunidad de compartir el dolor con otras personas que podían reconocerlo sin minimizarlo. Adelaida encontró allí un sentido de pertenencia que había echado de menos durante su propio duelo.
Con el paso de los años, el taller evolucionó hasta convertirse en una conmemoración de la Ola de Luz, con la participación de más personas y colectivos. En una de las ediciones posteriores, recordó, se registraron los nombres de 50 bebés para el homenaje.
Para ella, ese crecimiento refleja que más familias comienzan a encontrar espacios donde pueden nombrar a sus hijos, compartir sus historias y sentirse acompañadas.
Un duelo no necesita ser justificado
“Eres joven”, “puedes tener otros hijos” o “ya pasó mucho tiempo” son algunas de las frases que pueden escuchar quienes han perdido a un bebé. Aunque a menudo se pronuncian con la intención de consolar, también pueden transmitir que esa vida es reemplazable o que el dolor tiene una fecha de caducidad.
Para Adelaida, uno de los aspectos fundamentales del acompañamiento consiste en reconocer que la duración de una vida no determina el amor ni el vínculo que se construyó. Un bebé puede haber sido esperado, imaginado y amado mucho antes de nacer. Su muerte no borra las expectativas, la identidad que comenzó a formarse en torno a él ni el lugar que ocupa en la historia familiar.
También es necesario, dice, reconocer que madres y padres pueden expresar su sufrimiento de maneras diferentes. Las expectativas sociales que relacionan la masculinidad con la fortaleza y la ausencia de llanto pueden dificultar que algunos hombres hablen de su pérdida o busquen ayuda.
Por eso, los espacios de acompañamiento deben incluir a madres, padres y otros integrantes de la familia, respetando la forma particular en que cada uno vive su duelo.
No se trata de olvidar para continuar viviendo. Se trata de aprender a vivir con una ausencia que forma parte de nuestra historia.
Código Mariposa: el derecho a una atención digna
La pérdida gestacional y perinatal también exige mirar hacia los hospitales, donde muchas familias reciben una de las noticias más dolorosas de su vida.
Adelaida recuerda que algunas madres y padres desconocen las opciones que pueden tener para despedirse de sus bebés, conservar recuerdos o solicitar acompañamiento emocional. En ocasiones, las decisiones se toman sin ofrecerles información suficiente o sin considerar sus preferencias.
Una madre puede querer abrazar a su bebé, mirarlo, despedirse o conservar algún recuerdo. Otra puede sentir que no está preparada para hacerlo. Ambas decisiones merecen respeto. Lo que no debería ocurrir es que alguien decida por ellas sin informarles ni ofrecerles orientación sensible.
Aquí cobra relevancia el Código Mariposa, un protocolo de atención que busca brindar privacidad, trato digno y apoyo a las familias que atraviesan la muerte gestacional, perinatal o neonatal. Su propósito es favorecer una atención más humana, que contemple tanto las necesidades médicas como las emocionales y respete la autonomía de las familias.
Adelaida advierte que todavía existen experiencias de desinformación y atención poco sensible, por lo que considera indispensable fortalecer la preparación del personal de salud y la participación de profesionales especializados en duelo.
La existencia de protocolos es un paso importante, pero también lo es garantizar que las familias conozcan sus opciones y reciban un trato respetuoso en la práctica.
Recordar también es una forma de amar
La Ola de Luz no exige una ceremonia multitudinaria ni una participación pública. Una vela encendida en casa puede tener el mismo significado que una luz compartida por decenas de familias.
Algunas personas llevan fotografías, ultrasonidos, flores, juguetes u objetos simbólicos; otras prefieren guardar un momento de silencio o pronunciar el nombre de su bebé.
También pueden participar familiares, amistades y personas que no han vivido una pérdida, pero desean aprender a acompañar con mayor sensibilidad.
En la historia de Adelaida, Luna permanece presente en su identidad como madre y en su compromiso con otras familias.
Forma parte de una vida que continúa, con sus días difíciles, sus momentos de calma y una vocación que nació de una experiencia profundamente dolorosa.
Y es que hay hijos a quienes sus madres y padres no pudieron ver crecer, voces que nunca llegaron a escuchar y brazos que no tuvieron el tiempo esperado para sostenerlos. Pero sus historias existen. Su lugar en la familia existe. Y el amor que despertaron no desaparece con su muerte.
Encender una vela es, entonces, mucho más que recordar. Es decir que esa vida importó, que esa ausencia merece ser nombrada y que el dolor de quienes permanecen merece respeto.
Atención digna a familias que enfrentan una pérdida
En Tamaulipas, la necesidad de brindar una atención más humana a las familias que pierden a un bebé también ha encontrado respuesta en el ámbito institucional.
En octubre de 2024, la Secretaría de Salud estatal puso en marcha el proyecto Código Mariposa en el Hospital General de Victoria, con una habitación destinada a madres que atraviesan una pérdida gestacional, perinatal o neonatal.
La iniciativa contempla la capacitación y sensibilización del personal médico y administrativo para ofrecer un trato digno, empático y respetuoso a quienes enfrentan una de las experiencias más dolorosas de sus vidas.
Como parte del protocolo, se coloca una identificación con una mariposa en la cabecera de la cama y en el expediente clínico, a fin de que el personal reconozca la situación y brinde una atención acorde con el proceso de duelo.
La llamada Habitación Mariposa busca ofrecer privacidad y evitar que las madres que han perdido a sus bebés tengan que compartir el mismo espacio con otras mujeres que permanecen junto a sus hijos recién nacidos.
Se trata de una medida que reconoce que el entorno hospitalario también puede influir en la experiencia de la pérdida y que el respeto a la intimidad es parte fundamental del acompañamiento.
Y es que ninguna madre debería tener que explicar por qué le duele perder a su hijo. Ningún padre debería sentir que su sufrimiento carece de lugar.
Y ninguna familia debería enfrentar, además de la ausencia, la falta de información o de sensibilidad de quienes están ahí para atenderla.
JETL