La escasa información sobre signos, síntomas y la normalización de la demora en la atención médica provocan que 6 de cada 10 niños con cáncer en México inicien su tratamiento en etapas avanzadas, cuando las probabilidades de supervivencia se reducen drásticamente.
En un conversatorio, realizado en la Cámara de Diputados de Ciudad de México, representantes del Congreso, organizaciones civiles, familias cuidadoras y sobrevivientes de cáncer infantil coincidieron en el diagnóstico: más allá de las carencias presupuestales y de la infraestructura hospitalaria, existe una deuda profunda con la población: la falta de cultura sobre el cáncer infantil.
Leonardo Arana de la Garza, director de “Casa de la Amistad para Niños con Cáncer”, dijo que lamentablemente la mayoría de las familias mexicanas no saben identificar los signos y síntomas que podrían salvar la vida de sus hijos, cuando el cáncer se cura, el cáncer no espera y su tratamiento tiene prisa”.
Con 36 años que respaldan el trabajo realizado y el brindar apoyo a más de 18 mil familias, Arana sostuvo que la prevención es fundamental, pero insuficiente si no se acompaña de una estrategia masiva de difusión.
“Nadie está preparado para recibir una noticia de este tipo”, por lo que hizo un llamado a las escuelas, a las farmacias, a los médicos y a las autoridades del Bienestar para que difundan información clara: una calentura que no se quita, la pérdida de apetito, la aparición de moretones inexplicables o fatiga persistente, son señales de alerta”.
Reconoció que, la falta de cultura sobre el cáncer infantil propicia indefensión, ya que las familias no saben cómo reaccionar, a dónde acudir ni qué hacer en las primeras semanas tras el diagnóstico, y ese vacío de información puede costar vidas.
Enfatizó que el tratamiento oncológico no termina en el hospital. “No toda la enfermedad que pasa un niño con cáncer sucede en el hospital. El cáncer requiere transporte, alimentación, alojamiento, apoyo educativo y acompañamiento emocional. Cuando las familias no reciben ese respaldo integral, el abandono del tratamiento se vuelve una posibilidad real”.
Fernanda Zaragoza, joven sobreviviente de cáncer infantil de 22 años, aportó una mirada crítica desde su propia experiencia. Fue diagnosticada en la etapa tres, muy avanzada, por la demora en recibir atención adecuada. Hoy, bajo vigilancia médica, enfrenta secuelas físicas y emocionales que frenaron su desarrollo escolar y profesional.
“Mi diagnóstico fue tardío”, relató Fernanda. “Hoy les puedo decir que, a pesar de que sigo en vigilancia, tengo muchos temas de salud e incluso temas que frenaron por completo mi desarrollo escolar y profesional hasta hoy en día que tengo 22 años”.
Zaragoza recordó que el cáncer infantil es la segunda causa de muerte en niños de 5 a 14 años en México, y que entre 5 mil y 7 mil menores son diagnosticados cada año. Sin embargo, la falta de cultura sobre la enfermedad se combina con un sistema de salud precarizado: “Desabasto de medicamentos, sobrecarga de trabajo en médicos y enfermeras y citas programadas con años de anticipación”.
La joven puso un ejemplo reciente: “Hace dos semanas, una tomografía mostró una alteración en mi cuerpo. Al preguntarle al médico ¿de qué se trataba?, la respuesta fue: vamos a ver en un estudio. El estudio se me hará en los próximos meses, pero la consulta para conocer el resultado me la dieron hasta el 2 de febrero de 2028.”
Zaragoza hizo un llamado a hablar de dignidad y formalización del trabajo de cuidados. “¿Cuántas madres, cuántos padres hay adentro de los hospitales trabajando noche tras noche sin ser remunerados, sin ser reconocidos y sin poder profesionalizar todos esos conocimientos que ya tienen?”, preguntó.
Una ley con voluntad política
El diputado Roy Torres, coordinador del grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano y parte del Consejo Consultivo para la construcción de la Ley del Sistema de Cuidados, indicó que, a pesar de que la aprobación de la Ley es un avance, resulta insuficiente si no va acompañada de recursos, presupuestos y políticas públicas coordinadas.
“La corresponsabilidad debe involucrar al gobierno, a las familias, a la comunidad y al sector privado, debido a que es muy difícil para una persona cuidadora conservar un empleo formal, cuando dedica gran parte de su tiempo al cuidado de su paciente, a citas médicas y traslados.
Por lo que llamó a fortalecer el sistema de salud con la finalidad de que se logre la detección temprana.
Rosalía Sánchez, contadora de profesión y madre de Emily, compartió la experiencia de acompañar a su hija desde que fue diagnosticada a los tres años y medio de edad. Compartió que fue difícil para ella por la falta de cultura y de información, lo que hizo todavía más difícil enfrentar la enfermedad, pero destacó el apoyo recibido de Casa de la Amistad, especialmente en transporte, alojamiento y acompañamiento.
“Me gustaría que todos los niños tuvieran un diagnóstico temprano y, por supuesto, que todas las familias contaran con una red de apoyo, debido a que la familia es el primer apoyo que tenemos, pero en este caso, para nosotros, Casa de la Amistad, fue la luz más grande que nos pudo haber dado la vida”.
Sánchez pidió no guardar silencio y visibilizar las necesidades de las personas cuidadoras. “Cuidar al cuidador también es muy importante. Somos quienes sostenemos a los niños en los días malos y viceversa”.
En sus palabras finales, Leonardo Arana insistió en que la cultura de la prevención es fundamental: “Es importante porque, en realidad, el 60 por ciento de los niños llegan tarde al tratamiento porque no hay esa información dentro de la población”.
El mensaje central del conversatorio, moderado por Silvana Carranza, fue claro: sin cultura de la prevención, sin información accesible y sin corresponsabilidad social, las leyes y los hospitales relucientes no serán suficientes para garantizar que ningún niño con cáncer en México quede sin tratamiento.
PCL