Niños y jóvenes con parálisis cerebral estrenaron el primer episodio Jimena y Victoria. "Nadie es más inclusivo que mamá" del pódcast “Ponte en mis zapatos”, donde hablan de sus miedos, alegrías, frustraciones, logros y experiencias al cuidado de sus hijos.
“Queremos llegar a otras mamás, que sepan que no están solas y que somos muchas las que como ellas luchamos día a día junto con nuestros hijos por alcanzar una meta sencilla, que pueda ser la diferencia en su independencia. Compartir nuestra experiencia es generar esa red de apoyo que tanto se requiere cuando se tiene un hijo con discapacidad”, explicó Jimena Flores, quien participa en el primer capítulo de la serie y es mamá de Victoria, de 3 años 10 meses, cuyo diagnóstico es parálisis cerebral.
Así como Jimena, Mariana, Abigail, Nayeli y muchas otras más, Lourdes Morales se unió a la campaña #PonteEnMisZapatos promovida por Fundación Teletón, Cerebros en Desarrollo; APAC, I.A.P. Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral y la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo (AMEXPCTND), con la que se busca sensibilizar sobre los retos de las personas con parálisis cerebral y la importancia de su atención multidisciplinaria.
“Nos enteramos del diagnóstico de nuestro hijo después de la primera convulsión que tuvo al año ocho meses de edad. Me sentí muy triste. Sentí que el mundo se me venía encima. Lo primero que pensé fue: '¿Qué voy a hacer ahora? ¿Cómo lo vamos a afrontar?'”, así es como Lourdes Morales recuerda que recibió el diagnóstico de su hijo José Antonio, hace ocho años.
“Se sabe que desde el momento del diagnóstico las mamás buscan adaptarse a una nueva realidad, reorganizándose para enfrentar los retos que ahora tendrán para procurar a un hijo con discapacidad. La noticia las lleva a replantearse las expectativas que tenían con respecto a su hijo”, aseguró el doctor Arturo Pichardo Egea, ex presidente y miembro fundador de la Academia Mexicana de Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo.
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Lulú es una mamá como cualquiera. No tiene nada de especial, de no ser que su día le exige tener algo imposible: más de 24 horas, porque así es cuando se tiene un hijo con discapacidad.
“Me encargo completamente del cuidado de mi pequeño, mi día a día comienza desde las 6 de la mañana preparando desayuno, poniendo lunch, arreglando las cosas para la escuela y ya luego nos vamos en transporte público a APAC. Tengo que salir con bastante tiempo porque mi hijo se agobia con mucha gente. Lo llevo a terapia, a clases, regresamos a la casa, hacemos tareas, le ayudo a que cene, hacemos ejercicios de terapia física y a las nueve de la noche arreglo la casa. Los fines de semana lavo ropa y los domingos son los días que cocino para toda la semana.”
Como muchas otras madres, Lulú es parte de una estadística no contabilizada claramente, en la que la única referencia que puede llevar a ellas son los datos del último Censo de Población y Vivienda, realizado en 2020, que registra a 6 millones 179 mil 890 personas con algún tipo de discapacidad en México, lo que representa el 4.9 por ciento de la población total del país.
Por eso, explicó el director médico del Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón del Estado de México, Javier Zorrilla, “estos pódcasts son una gran iniciativa, pues acercan a estas madres a otras, para crear un diálogo entre ellas, además permitirá conocer un lado poco atendido cuando hablamos de esta condición de vida: el de las madres y los cuidadores”.
A partir de este 10 de mayo los pódcasts de “Ponte en mis zapatos” estarán disponibles a través de la plataforma Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts y las redes sociales de las organizaciones civiles promotoras de esta iniciativa.
EHR