Se imaginan, no poder disfrutar del sol, la playa y tener que estar sometido a una dieta especial con medicamentos de por vida; prácticamente es lo que viven aquellos niños y jóvenes que padecen la enfermedad conocida como epidermólisis ampollar o también llamada, "Piel de Mariposa"
En Tamaulipas existen seis personas con esta enfermedad, que se presenta en uno de 500 mil niños en el mundo.
En Altamira está el joven Martin, Fabian en Nuevo Laredo, en Reynosa Bryan, Ciudad Victoria está Purita y ahora “Lolis” de Bustamante, había una pequeña más en Tampico que ya falleció.
Además, está el sexto caso de la jovencita Corazón González Olmos quien se graduó como licenciada en Trabajo Social, con lo que se demuestra que con él tratamiento hay oportunidades de vida.
El Dato ...Piel de Mariposa
La epidermólisis ampollar, ampollosa o ampular es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente que se clasifica dentro del grupo de trastornos conocidos como genodermatosis. Afectan a unas 500 mil personas en el mundo y se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas, al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas que pueden provocar un cierre en el esófago.
Lolita es una niña de 8 años, originaria del Ejido San Antonio de Padua en Bustamante, en un principio gateaba para trasladarse en su mismo hogar, y ahora apenas empieza a caminar.
En el caso de esta pequeña no tiene servicio médico, el apoyo de Prospera que recibía su mamá se lo retiraron, por lo que ayer (lunes) se dio de alta, al Seguro Popular.
En el Hospital Infantil le dieron cita en 20 días más para iniciar con el tratamiento por medio de una biopsia.
Si usted desea apoyar a la causa de “Lolis”, la niña de ocho años que sufre de la enfermedad piel de mariposa puede hacerlo a la cuenta saldazo: 4766 8413 9505 3195
Su mamá es Janet Torres, que pueden contactar al celular 488-1-430121 para ofrecerle cualquier tipo de apoyo, desde una despensa hasta lo que usted pueda depositar en la cuenta.
Convocan a carrera para apoyar a Purita
Por su parte, Claudia Gómez González mamá de Purita dio a conocer que se llevará a cabo el 12 de octubre una carrera de 5 kilómetros, para recaudar fondos económicos en favor de la pequeña, donde el Instituto del Deporte ha puesto las playeras Drayfit
Finalmente agradeció a la presidenta del DIF Tamaulipas, Mariana Gómez de García Cabeza de Vaca por el apoyo para la vacuna de Purita.
ELGH