La legisladora del PAN, Alejandra Reynoso, acompañada de Socorro Negrete, presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, encabezaron la ceremonia para iluminar las instalaciones del Senado con los colores alusivos a estos padecimientos.
En el marco del Día Nacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero de cada año, la Comisión de Salud realizó un foro nacional para analizar el estado en que se encuentra la investigación de este tipo de padecimientos en el país.
César Alberto Cruz Santiago, integrante del Consejo de Salubridad General, anunció que este organismo realizará un censo a nivel nacional para conformar un registro de este tipo de padecimientos.
Explicó que se pretende que esa base de datos sea, a su vez, un sistema de gestión y control de los tratamientos y de toma de decisiones en materia de enfermedades raras.
Cruz Santiago dijo que estos padecimientos son un problema complejo que requiere de soluciones inmediatas y conjuntas para dar una mayor posibilidad de solución.
Indicó que uno de los problemas que se tienen que resolver es el referente a la adquisición de medicamentos para enfermedades raras. Opinó que se deben asignar los recursos disponibles a las tecnologías en salud que consigan el máximo beneficio posible.
A su vez, el doctor Luis Eduardo Figuera, del Centro de Investigación Biomédica de Occidente del IMSS, refirió que las enfermedades raras afectan a cinco de cada 10 mil personas y pueden ser afecciones crónicas, progresivas, debilitantes, y en ocasiones, letales.
"Existen aproximadamente 7 mil enfermedades raras identificadas, que afectan a 350 millones de personas en el planeta. El 80 por ciento de estos males tienen un componente genético", abundó.
El especialista comentó que, en estos tiempos de pandemia, los sistemas de salud fueron rebasados en su capacidad y los pacientes con enfermedades raras, han sido impactados de manera particular.
Por ello, llamó a redoblar los esfuerzos para mejorar la atención de estos pacientes y promover las investigaciones en esta área, “a pesar de las limitaciones presupuestarias a las que estamos sujetos”.
En la inauguración, el presidente de la Comisión de Salud, Américo Villarreal Anaya, dijo que es fundamental promover e impulsar las investigaciones en esta materia, a efecto de conseguir los diagnósticos y tratamientos que permitan detectarlas a tiempo y que las personas que las padecen puedan tener mejor calidad de vida.
Aseguró que es fundamental diagnosticarlas desde el nacimiento, ya que cerca del 75 por ciento, son de origen congénito.
La senadora Alejandra Noemí Reynoso Sánchez expresó que las diferentes instituciones del sector salud y sus subsistemas, deben centrar su atención en la investigación de las enfermedades raras.
Si se detecta a tiempo un padecimiento de este tipo, explicó la legisladora del PAN, los pacientes pueden tener una mejor calidad de vida.
Consideró indispensable concentrar los trabajos en la investigación, a efecto de avanzar en la atención y detección oportuna de este tipo de enfermedades.
También de Acción Nacional, el senador Francisco Javier Salazar Sáenz dijo que este tipo de foros ayudarán a entender que el país debe invertir mucho más en investigación, pues México se encuentra en los últimos lugares a nivel mundial en este rubro.
ledz