El común denominador tras un diagnóstico de Alzheimer (u otro tipo de demencia) es que uno o varios integrantes de la familia adquieren el rol cuidador sin preparación ni conocimiento de la enfermedad, más allá de saber que es una pérdida progresiva de la memoria.
Esto genera un sinfín de reacciones: desde culpa, tristeza y enojo, hasta confusión o frustración por ni siquiera saber cómo dirigirse o tratar a su familiar.
Aunque el psicogerontólogo, Elizeth Altamirano, mencionó distintas “reglas fundamentales” en las que se basa el cuidado de una persona con demencia, todas éstas se basan en un principio fundamental: la demencia no elimina la condición de persona.
“La persona continúa teniendo historia, emociones, preferencias, valores, vínculos, necesidades”, señaló en entrevista con MILENIO.
Con esto en mente, será más sencillo para la familia comprender la regla fundamental para hablar y tratar con una persona con demencia: no infantilizar. O sea, “no tratar a una persona adulta con demencia como si fuera un niño”.
¿Cómo hablar a una persona con demencia?
La infantilización es un fenómeno en el que una persona adulta es tratada como si fuera un niño, el cual se ha normalizado en poblaciones como adultos mayores y personas con discapacidad. Por ejemplo, cuando no dejamos al abuelo hacer los quehaceres por miedo a que se lastime (cuando está en buen estado físico y cognitivo) o cuando alguien en la calle se dirige con tonos extremadamente dulces a una persona con Síndrome de Down.
Algo similar ocurre con el Alzheimer y otras demencias: las familias y cuidadores empiezan a tomar decisiones por su ser querido, hacer cosas por él o ella o hablar en su nombre, incluso aunque aún no haya un deterioro cognitivo importante.
Sin embargo, el cuidado “no debe partir exclusivamente de aquello que la persona ha perdido”, sino de las capacidades, anhelos, objetivos y habilidades que aún conserva; contemplando acciones como:
- Utilizar un lenguaje adulto y respetuoso.
- Proporcionar instrucciones sencillas (de acuerdo a su capacidad cognitiva).
- Ofrecer alternativas en lugar de imponer.
- Permitirle participar en las decisiones que todavía puede tomar.
- Evitar corregir permanentemente sus errores.
Otros cuidados básicos para personas con demencia.
- 1 Darle tiempo para responder .
- 2 Evitar confrontaciones innecesarias .
- 3 Mantener rutinas .
- 4 Validar sus emociones .
- 5 Conservar sus actividades significativas .
- 6 Preservar su privacidad .
- 7 Favorecer su autonomía .
- 8 Mantener sus vínculos sociales .
No pelees contra la demencia
Los olvidos y la desorientación son síntomas que pudieran complicar el cuidado del familiar, especialmente cuando la persona se aferra a defender una afirmación incorrecta.
En esos casos, lo que menos se recomienda es iniciar una discusión. Al contrario, Altamirano sugiere buscar otras alternativas para hacerle ver su error, por ejemplo: en lugar de decir “Eso no es cierto, ya te lo expliqué”, optar por reconocer sus emociones. “Entiendo que eso te preocupa. Vamos a revisarlo juntos”.
“El objetivo no es ganar una discusión cognitiva, sino mantener la seguridad emocional y la calidad de la relación”.
Esta comprensión y paciencia también deben hacerse presentes ante conductas “aparentemente difíciles”, ya que pueden constituir una forma de comunicación de la persona.
“La agitación, irritabilidad, resistencia al cuidado o repetición de preguntas puede relacionarse con el miedo, dolor, cansancio, confusión, necesidad de ir al baño, hombre, incomodidad, sobreestimulación o dificultad para comprender una situación”.
Por ello, al enfrentar una situación así, antes de pensar “¿Por qué está haciendo esto?”, convendría pensar “¿Qué necesidad podría estar intentando expresar?”. “Esta modificación aparentemente sencilla cambia radicalmente la manera de intervenir”, atajó.
ASG