El Alzheimer y otro tipo de demencia puede empezar a manifestarse con olvidos esporádicos, cambios conductuales o cierta desorientación.
Sin embargo, al ser tan discretos (y alimentados por estigmas como que “es propio de la edad”) la familia no levanta sospechas ni preocupación alguna por su adulto mayor o ser querido. De ahí que el diagnóstico pueda sentirse como un balde de agua fría.
“Lo que antes parecía inexplicable adquiere una explicación clínica, pero al mismo tiempo aparece una nueva pregunta: ¿Qué ocurrirá a partir de ahora?”, expuso a MILENIO el psicogerontólogo, Elizeth Altamirano, junto a los primeros pasos tras el diagnóstico.
Primero que nada… hay que entender a la demencia
Pese al temor, las dudas y la incertidumbre que pudiera generar la confirmación del padecimiento, las primeras decisiones deben ser organizadas y —en la medida de lo posible —no impulsivas.
Por eso resulta fundamental que la familia entienda a qué se está enfrentando, lo cual, dijo Altamirano, “no basta con saber qué enfermedad tiene la persona; es necesario aprender qué significa convivir con los cambios que vendrán y cómo acompañar a la persona sin despojarla de su autonomía, dignidad y condición de sujeto”.
1. Comprender el diagnóstico
Es decir, saber cuál es el trastorno neurocognitivo que se ha diagnosticado en el familiar. Esto también implica conocer cuál es su evolución esperada, los síntomas y el posible tratamiento o manejo. Importante, señala el especialista: “No debe asumirse que toda demencia evoluciona exactamente de la misma manera”.
2. Solicitar una valoración integral
El Alzheimer y las demencias son padecimientos cuya atención no sólo debe contemplar dimensiones médicas, funcionales y cognitivas, también sociales, ambientales, psicológicas y gerontológicas.
“No hay que reducir la demencia a un problema exclusivamente neurológico”.
Bienestar de la persona con demencia
3. Conocer las capacidades que todavía conserva la persona
La o el paciente es mucho más que su diagnóstico. Por ende, en lugar de ubicar los momentos que ha olvidado o las situaciones donde se desorienta, hay que identificar las habilidades que todavía no afecta la enfermedad: qué actividades todavía realiza y disfruta; qué decisiones puede tomar; cuáles capacidades y objetivos personales conserva; qué apoyos necesita, y cuáles riesgos existen.
4. Hablar con la persona
La demencia no quita la capacidad de decidir. Entonces, toda vez que sus condiciones cognitivas lo permitan, la persona afectada puede (y debe) participar en las conversaciones relacionadas con su vida y sus cuidados.
5. Revisar aspectos legales y financieros
Mientras la persona conserve su capacidad para tomar decisiones, es conveniente abordar cuestiones patrimoniales (como el testamento), administrativas y de representación. En caso de contar con ello, recordar que siempre puede volver a repasarlos y, si lo requiriera, modificar estatutos.
6. Preparar el entorno
Hacer una revisión del hogar o del lugar donde vivirá la persona, considerando riesgos de caídas, intoxicaciones, extravíos, accidentes domésticos y dificultades para manejar ciertos dispositivos o espacios.
No descuides el bienestar familiar y del cuidador
7. Establecer un plan familiar
Definir los roles que cada integrante adoptará en esta nueva dinámica; especialmente respecto a los cuidados.
Aunque se menciona como una medida post-diagnóstico, Altamirano sugiere abordar estos acuerdos mucho antes de cualquier signo o diagnóstico por demencia o Alzheimer, pese a lo incómodo o doloroso que pudiera ser.
“(La prevención) es tener esas ‘pláticas incómodas’. (...) El que hablemos de demencia no quiere decir que forzosamente va a existir, pero sí es bueno tocar el tema para saber qué hacer”.
¿Qué debe contemplar un plan familiar por demencia o Alzheimer?
- 1 Quiénes participarán en los cuidados.
- 2 Cómo se distribuirán los gastos.
- 3 Quién acompañará a la persona a sus consultas.
- 4 Qué hacer ante las emergencias.
- 5 Cómo se organizarán los cuidados futuros.
- 6 Qué responsabilidades tendrá cada integrante.
8. Establecer una red de apoyo
El rol de cuidador o cuidadora puede ser tan gratificante, como desgastante. Tanto así que se considera una de las principales fuentes potenciales de sobrecarga familiar e incluso daños a la salud emocional, psicológica y física.
Por ello es que una de las claves para evitar el estrés y el desgaste crónico es la repartición de los cuidados entre varios integrantes de la familia.
“La familia debe evitar concentrar toda la responsabilidad en una persona”.
9. Iniciar acompañamiento psicogerontólogo
El acompañamiento profesional puede ayudar a la persona mayor, como a sus familiares, a comprender y procesar el diagnóstico.
ASG