De 2016 a 2023, en Coahuila 73 personas accedieron a la Voluntad Anticipada, procedimiento previsto por la ley para que aquellos con un padecimiento crónico e incurable puedan procurarse cuando aún están en condiciones, una muerte digna sin procedimientos para ampliar la vida.
La Ley Protectora de la Dignidad del Enfermo Terminal para el Estado de Coahuila, fue publicada en el Periódico Oficial del Gobierno del Estado el 18 de julio del 2008, pero fue en agosto de 2016 que se realizó la última reforma en que se incluye el Documento de Disposiciones Previsoras.
De acuerdo con Danyela Sánchez Molina, titular de la Unidad de Transparencia y Acceso a la Información de la Secretaría de Salud Estatal, hasta mayo de 2023, fecha en que se dio respuesta a la solicitud, los archivos de la Secretaría daban cuenta de este número de personas hasta entonces, y de ellas 46 fueron mujeres y 27 hombres.
Trabajan difusión de la ley
Si la ley contempla este procedimiento desde 2016, ¿cuál es el motivo de que tan pocos coahuilenses hayan optado por él? La doctora Magdalena Campos Reyes, subdirectora de Segundo Nivel de Atención en Coahuila de la Secretaría de Salud Estatal, explica que hasta 2022, el Documento de Disposiciones Previsoras tenía que ser Notariado y era la Dirección de Notarías del Estado, la que hacía llegar a la Secretaría tal solicitud escrita “y esas son las que podíamos nosotros cumplir nada más”.
A partir del mismo año y hasta la actualidad, no es necesario ya registrar la disposición ante Notario Público, “nosotros trabajamos ahora en la difusión, mediante sesiones con nuestras unidades en explicarles, precisamente este cambio que hubo a la ley, en donde le dices ya no es necesario que sea notariada”, lo que implicaba una notificación de la Secretaría al hospital.
“Ahora el paciente te va a llegar ó ahí en el hospital puede hacer una carta y decir que ya no quiere recibir todo este trabajo o tratamiento para la prolongación de la vida, y entonces eso es válido actualmente”.
Sin datos de este año
Cabe mencionar que se acudió a la Dirección de Notarías y el titular Enrique Flores Ruiz señaló que debido al período electoral no se podía otorgar información; aunque se comprometió a buscar la estadística que según dijo es muy poca, e incluso en lo que va de 2024 se tenía el dato de sólo dos personas.
Pese a que la ley existe desde 2008 y el concepto de Voluntad Anticipada nació desde 2016, e incluso se eliminó el documento notarial el año anterior, la Secretaría de Salud de Coahuila no cuenta aún con una plataforma de información y por ende, se desconoce con exactitud el estatus actual de los casos, aceptó la doctora Campos Reyes.
“Con el cambio de la estructura de la Secretaría de Salud ese programa pasó, de ser de la Dirección de Calidad, a ser al Área de Atención Médica para darle como una forma más operativa precisamente, en donde no solamente estemos revisando, sino que realmente nos involucremos en lo que están realizando”.
Para ello, afirmó la funcionaria estatal, actualmente se trabaja en crear una plataforma en donde cada unidad pueda registrar cuáles son los pacientes “que cumplen con los requisitos de paliativos, y de éstos, cuántos han presentado su Carta de Voluntad Anticipada”; es en el Comité de la Región Sureste que va a instalar el proyecto piloto, trabajando con todas los unidades de primer nivel, que son los centros de salud.
“Porque hay pacientes que simplemente deciden no llegar al hospital precisamente para no ser atendidos; porque dicen pues voy a ir y me van a poner suero y solo es quitarme el dolor; entonces se está trabajando para que las unidades identifiquen un paciente mediante las escalas, lo midan; se catalogan así, la norma para cuidados paliativos te dice tú aplicas estas escalas le das un puntaje, y sobre ese puntaje decides, qué es lo que sigue con él y a dónde lo mandas”.
También se está trabajando en la conformación del equipo de paliativos y en hacer la réplica de Saltillo y las otras regiones “alguien que esté al pendiente de los pacientes dentro del hospital, pero también los enlaces jurisdiccionales, alguien que esté en las unidades de primer nivel; algólogos, que son los médicos especialistas en el dolor y muchas veces anestesistas e incluso lo ideal sería tener paliativistas”.
Tampoco se tiene registro de cuántos pacientes hay en estas condiciones actualmente en la entidad.
Sin embargo, señaló que la estadística y ubicación de los pacientes es importante.
“Incluso actualmente ya hay clínicas hospicios los llaman, o clínicas de paliativos, donde el paciente va y ahí le dan todos los cuidados durante todo el tiempo que dure su fase terminal de la enfermedad”. Sin embargo, esto solo funcionaba en el Hospital General de Saltillo, “lo que queremos nosotros es darle forma, que el programa cuente con su personal para que siempre haya alguien en el radar, para que pueda atender cada uno de los casos”.
Familias que hacen la lucha
Y es que aunque el mismo paciente ya hospitalizado se negara a recibir atención, y pasara por un proceso que se llama Alta por Máximo Beneficio, “cuando un paciente ya no quiere estar en el hospital, no quiere que se le hagan un procedimiento y muchos expresan quiero irme a mi casa a morir”, en ocasiones la familia misma es quien lo regresa.
En este sentido, Reyna Alicia Arriaga, docente de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Autónoma de Coahuila con 26 años de trabajo y cuya línea de investigación desde el 2004 es la línea de personas adultas mayores, consideró que el tomar una decisión como la Voluntad Anticipada se deriva de muchos aspectos personales de quien opta o no por dicha alternativa.
Dijo que esto va desde los procesos de readaptación que van avanzando a cada etapa de la vida; “los seres humanos tenemos esa posibilidad de buscar estrategias de sobrevivencia, lamentablemente cuando las personas llegan a ser mayores, el cómo enfrentan esos cambios puede ser una situación más difícil, porque en el transcurso de la vida vamos acumulando ventajas y desventajas”.
Y es que refirió, la persona se construye desde el contexto histórico y cultural que le tocó vivir cuando nace y crece, ya que eso le dará una perspectiva de la vida totalmente distinta entre generación y generación, a lo que se unen otros aspectos como si se trata de un hombre o de una mujer, “no se vive igual la vejez”; o bien si vivió en el norte o en el sur del país; en una comunidad rural o una comunidad urbana.
“Cada espacio, cada contexto determina culturalmente el pensamiento sobre cómo enfrentar la vida”, entre ellos uno de los de mayor peso aún es el aspecto religioso.
Este concepto se nutre también de los roles que la persona jugó en la edad productiva y reproductiva y que ha perdido ya generalmente al llegar a la vejez, “si fuiste padre de familia, si fuiste jefe de hogar, porque ya tus hijos salieron de la casa. A lo mejor tu pareja ya falleció. Dejaste también la actividad productiva y aparte vives en una sociedad que te está pidiendo qué debe ser la persona mayor: que se quede sentadito en su casa tranquilo, vea tele o teja, o cuide a los nietos".
Arriaga destaca que no es fácil tomar este tipo de decisiones porque quien lo hace usualmente necesita el apoyo de tu red de amigos, de la familia, e incluso de vecinos con los que ha permanecido en contacto y dichas personas para entenderlo deben contar también con lo que denominó una madurez emocional.
“Para algunas familias, el que una persona tome la decisión de que ya no le hagan ningún tratamiento, de que ya lo dejen morir dignamente en su casa, en su espacio, rodeado de su familia, llega a ser hasta un pecado capital”.
De ahí que dijo, sea entendible pero también cuestionable la postura de la familia, por proteger al pariente enfermo; “por quererlo atender, hacerle la lucha para que sobreviva todo el tiempo que se pueda… a veces es una postura de la familia muy egoísta de no querer desprenderse de ese familiar que está en condiciones de salud difíciles”.
Consideró que si bien a veces las condiciones físicas y psicológicas no le van a poder permitir tomar una decisión con la claridad que debiera, ese debiera ser el momento cuando entra esta red de apoyo social para ayudarle a tomar las decisiones, “pero esa red debe de pensar en él como persona, qué es lo que quiere, qué le gustaría. No es fácil, se necesita madurez emocional, aceptación de que el otro está llegando ya a un proceso de término de vida y claro que va a ser una pérdida para la familia… o también no queremos tomar la decisión para no tener el cargo emocional y religioso de lo que está pasando”.
Esto puede terminar con familias peleadas después del proceso porque unos estaban de acuerdo y otros no, “y terminaban distanciados lamentablemente, incluso a veces hasta ahogados en deudas económicas por el pago de hospitales; he visto también familias que han estado haciéndole la lucha a sus parientes enfermos hasta el último momento y terminan muy desgastados emocional y físicamente, cuando les pregunto si esta era la voluntad de su familiar me dicen pues nunca le preguntamos”.
EGO