“¡Échele ganitas! ¡Gócenla! Sabemos que no va a durar mucho”, fueron las únicas instrucciones que recibió María Elena Rodríguez de sus médicos hace 31 años, cuando acogió en brazos a Dulce con un diagnóstico múltiple de necrosis de intestino, parálisis cerebral y sordera profunda.
Más adelante, presentó artritis reumatoide juvenil y sendos tumores en ovarios.
“Primero me dijeron que nació bien y después me dijeron que no controlaba el calor, que la iban a tener en la incubadora, que no le había trabajado bien el intestino y que la iban a tener en ayuno.
"Después platiqué con otro doctor y me dijo que no debía de ingerir ningún alimento, pero alguien dio otra indicación, le dieron alimento, se le vino una infección que se le fue a la sangre, al cerebro y tuvo enterocolitis necrosante, o sea, le estalló su intestino y se empezó a complicar todo”, recordó la madre de Dulce María Pontón Rodríguez, quien nació el 14 de septiembre de 1991.
Dulce, desde bebé, se quedó sin opciones para poder expresar su dolor crónico. No lloraba porque su “umbral es calificado de muy alto”; sin embargo, los gestos desgarradores, conforme a la recomendación médica, eran las alertas rojas, el momento justo de acudir a urgencias porque estaba sufriendo más allá de todo parámetro medible en la escala de intensidad común.
Dulce formó parte de los bebés que han tardado años en recibir tratamientos paliativos para aliviar el dolor como sucede con el 98 por ciento de los niños quienes se quedan sin opciones para reducir su sufrimiento, de acuerdo con José de Jesús Salvador Villafaña Tello, fundador y actual presidente de la Fundación Nacional Mexicana de Medicina Paliativa.
“¿Y ahora dónde está su instructivo?”, comentó la madre de Dulce y fue una tanatóloga, quien “nos dijo que la hija que nosotros esperábamos ya no estaba más, que ahora teníamos otra clase de hija.“Ha sido un reto y sigue siendo un reto porque ella estaba condenada a vivir en estado vegetal, en cama, sin poderse moverse”, explicó María Elena Rodríguez, quien trabaja en coordinación con su esposo René Pontón en enseñar a su hija a valerse por sí misma en lo posible.
Dulce ha estados varias veces hospitalizada y dentro del quirófano; enfrentado situaciones complicadas. , “sabía que mi hija sufría; no podían canalizarla por otra vena”.
Estuvo durante dos meses en ayuno hasta lograr cicatrizar. Sólo se quedó con intestino grueso y, es así como comenzó a probar por primera vez por su boca.
Dulce no lo desea, pero forma parte de las estadísticas: “Se sabe por diversos tipos de artículos científicos que entre el 27 y el 42 por ciento de latinoamericanos sufren dolor crónico. Estamos hablando de aproximadamente de 190 millones de latinoamericanos que sufren de dolor crónico el día de hoy”, explicó Marco Narváez, presidente de la Federación Latinoamericana de Asociaciones para el Estudio del Dolor (Fedelat).
Ella, a diferencia de otros menores, tardó casi 31 años en tener tratamiento contra el dolor eficaz, por lo regular, en México se tardan más de un año en obtener medicación adecuada resultado de que la enfermedad avanzó y, para entonces, hay gastos muy fuertes, incluso abandono familiar, como añadió Villafaña Tello.
A diferencia de muchos menores, entre quienes padecen cáncer, ella no sufrió de abandono de parte de la familia.
Dulce ha sido sometida a lo largo de su vida a diversos estudios clínicos invasivos: “por arriba y por abajo, por todos lados; en sus taloncitos, por ejemplo, había agujas para sacarle gotitas de sangre. En la cara tenía una campana de oxígeno. ¡Se me partía el corazón!”.
Lo grave vendría a los dos años, con la aparición de la artritis reumática juvenil que deformó los dedos de manos y pies. Cada extremidad se transformó en ramas rígidas, entumecidas, incapaces de moverse porque, cualquier intento, desencadena dolor crónico.
“Tuvieron que operarle los deditos de sus pies para poderle liberar los tendones. Abrieron dedito por dedito, y de nuevo los médicos nos dicen, “No sabemos qué pueda pasar, así que es mejor que se despidan. (Por años) no pudo agarrar las cosas, se le caían de las manitas”.
Dulce es un caso especial. Para entender a un paciente sordo, María Elena Rodríguez escribió libros sobre el tema. El principal obstáculo del ellos es la comunicación y toda la información y los conocimientos que se reciben son a través del vínculo con los otros.
Por lo regular, los niños emplean los mismos libros diseñados para oyentes y no entienden las instrucciones o no encuentran significado a la palabra escrita. Salvo que sus maestros relacionen la seña con la palabra y el objeto que representan. Ahí puede darse esa comunicación donde los gestos sustituyen todos.
Para una familia como Dulce, las opciones médicas y de rehabilitación se cierran a pesar de los programas sociales. Sus padres, con cada intervención y atención, de recurrir con médicos y supuestos paliativistas, perdieron sus trabajos.
Las finanzas de la familia estaban en cero y la dependencia emocional hacia el dolor de la hija propició extrema ansiedad en la familia, al grado de que debieron encontrar mecanismos de detección de síntomas de alta alerta o comunes.
Ya entrada en los veinte años, uno de sus ovarios desarrolló un tumor de 20 centímetros de diámetro con 600 mililitros de líquido. “Se agarraba el estómago y ahí sí llegó al punto del llanto, del sudor extremo. A las tres horas ya estaba en el quirófano. Ella es de talla muy pequeña y el tumor estaba apretando todos sus órganos vitales”.
Luego tres o cuatro años después, recordó su propia madre, le encontraron otro tumor en el otro ovario: tenía 12 centímetros de diámetro y, por lo mismo, decidieron operarla.
“Era muy peligroso porque ella tenía muchas adherencias y el riesgo era alto de que se pudieran cortar otros órganos durante la operación. La hicieron laparoscópica. Fue hasta el segundo intento que pudieron realizar la operación”.
Le quitaron ambos ovarios, pero dejaron la matriz, donde, explicó la madre, le acaban de detectar otro tumor.
Su andar por los pasillos médicos y quirófanos se volvieron comunes, incluso, para cirugías por una muela picada se volvió de alta preocupación.
Tras tratamiento, dolor no impide aprender a bailar salsa
El dolor crónico ha acompañado a Dulce a lo largo de 31 años, aunque en etapas intermitentes. No hay forma de medir su dolor de uno al diez, donde este es lo más alto, por lo que mucha de la medicina para controlar la enfermedad y reducir su cronicidad resulta todo un acto de fe.
Desde 1995-2012 ha tomado, entre otros, Ledertrexate, para la artritis reumatoide juvenil; Meticorten, para frenar la liberación de sustancias que causan dolor e inflamación; Tolectin, antiinflamatorio no esteroide con propiedad analgésica; luego Celecoxib, para el dolor por lesiones y un compendio completo de paracetamol. Cajas de medicamentos para evitar su postración en cama y la fatal sentencia de muerte prematura que recibió desde bebé.
Sus padres saben de las reacciones adversas y buscan soluciones. Por ejemplo, Dulce entró a un protocolo del ISSSTE basado en la aplicación de vacunas Etarnercept, que han bloqueado, hasta ahora, los mecanismos bioquímicos que provocan la respuesta inflamatoria de la artritis.
Y, gracias a ello, a pesar de toda la rigidez de los dedos de manos y pies, que disminuyen su movilidad, Dulce determinó aprender a bailar salsa.
La joven, además, terminó recientemente la primaria y está lista para seguir en la escuela hasta llegar a la universidad y convertirse en diseñadora.
En su aniversario 31 decidió tatuarse alguna imagen de la Mujer Maravilla.
“Quiero ir a la Universidad y después trabajar”, comentó Dulce en breve entrevista, usando un mecanismo mezclado de señas y sonidos.
—¿Sigues sufriendo de dolor?— La palabra retumbó en su cuerpo. Su mirada se mostró angustiosa, como recordando aquellos momentos muy malos.
Pero le dio a leer a su madre el siguiente pensamiento: “Soy sorda, no soy muda; no soy tonta, no me avergüenzo. Tengo mi propia cultura, tengo mi propio idioma. Mis manos hablan, mis ojos oyen, pido respeto. Tengo capacidades especiales. Estoy muy orgullosa de ser yo. Tengo sueños e ilusiones como tú. Puedo hacer cualquier cosa que la gente puede esperar. Soy sorda, no soy una estadística, gracias a mis padres por enseñarme todo”.
Sus padres han hecho todo tipo de guías para orientar a otros procreadores con hijos sordos, pero reconocieron que se trata de un gran reto suplir lo auditivo, “es como una radio que está mal sintonizada y hay sonidos que no entienden”.
Y, a pesar de que ya lograron un sistema de comunicación para que entienda ciertas palabras en español, los gestos siguen siendo esenciales.
A pesar de ese largo historial, con sus dedos deformes hace manualidades de pulseras y collares; mantiene contacto con grupos de amigos por redes sociales que son igual que ella sordos. ¿Cómo lo hace? Hasta sus padres se sorprenden.
Y ahora está empeñada en irse sola a la escuela, “aprendió karate para defenderse”. Pero Dulce, en su mundo, ignora los trayectos y rutas, la dificultad de andar por su propio pie a pesar de sus esfuerzos de deslizarse con extrema dificulta. Salir sola jamás pasará, aclararon sus padres.
Sus padres no se quejan de la atención médica en general recibida basada en un modelo de error y ensayo. Han decidido quedarse con la imagen de la tremenda sonrisa contagiosa de Dulce. “Con sus ganas de vivir; nosotros la hemos querido, acompañándola, en sus ganas de vivir”.
Grave, dolor crónico: Fedelat
Pero más allá de todo el amor solidario, Narváez, presidente de la Federación Latinoamericana de Asociaciones para el Estudio del Dolor (Fedelat), reconoció que el dolor crónico es una enfermedad aún sin resolver integralmente en el país y menos aún en él área pediátrica.
“El problema del dolor crónico es muy grande: la falta de políticas públicas y la poca uniformidad de criterios, cuando se trata de diagnosticar el dolor, complica la situación. Hay en ciertos países ciertos fármacos que aún no se utilizan para tratar el dolor y, en otros, sí están disponibles”.
Un dolor crónico es aquel que persiste por más de tres meses. Son 90 días para considerar que ya es una enfermedad por sí misma, explicó Narváez.
“Naciones Unidas se ha referido al inadecuado manejo del dolor en los niños que padecen dolor crónico. Se trata de manera insuficiente o ineficiente” para abordar a este sector de la población.
Por ello, la Fedelat determinó con sus socios impulsar una “clasificación que va a impactar en todas las especialidades de atención primaria, en la pediatría, neurología, ortopedia. **
"Esta nueva codificación nos permite clasificar el dolor de manera estandarizada y poder identificarla, transmitirla, enseñarla y diseñarla en todos los sistemas de salud de Latinoamérica”.
Es de suma relevancia impactar desde la atención primaria, que ven primero a los pacientes. También se debe establecer un abordaje interdisciplinario en cuanto al tratamiento del paciente con dolor crónico.
“Hoy se sabe que el alivio del dolor va a ser a través del abordaje multimodal. Esto quiere decir que el dolor se va a presentar por varios mecanismos de acción, dependiendo de la enfermedad. El dolor debe ser tratado por varias especialidades médicas, como la pediatría, por ejemplo.
“Además de promover la investigación para lograr tener mayor data e información para tratamientos adecuados”. Ningún mexicano, nadie, de acuerdo con la Federación, debe vivir con dolor.
“No tenemos que vivir con dolor, no nos castiguemos. El dolor nos está afectando internamente, nos está socavando nuestra salud, nuestras defensas, incluso, nuestro sistema inmune se deprime por la presencia de dolor crónico, no sólo por ansiedad, depresión, baja laboral, baja médica, incluso íntimamente, nuestro sistema se debilita con la presencia del dolor crónico.
“No tenemos en Latinoamérica una cultura de leer, investigar, escribir y publicar, como lo hacen en Estados Unidos y Europa. Tenemos actualmente un Comité de Epidemiologia en Fedelat, trabajando para mejorar esta data y esta información para desde ahí trabajar propuestas de solución".
En México “hay unidades médicas, o mejor dicho estados, donde están los medicamentos y ahí los tienen guardados, abandonados y no se desplazan. ¿De qué sirve que se realicen compras masivas si el profesional no sabe cómo utilizar los medicamentos? Por eso tengo que alzar la voz”, subrayó Villafaña Tello, fundador y actual presidente de la Fundación Nacional Mexicana de Medicina Paliativa.
“Lo que hay que hacer es gestión, gestión y gestión. ¿Cómo hacerla? Mediante la receta médica y a través de los responsables sanitarios y los responsables de farmacia. Hay presupuestos asignados a las unidades médicas de alta especialidad, los medicamentos ahí están, sus directivos tienen la obligación de proporcionarlos y el médico tratante tiene la obligación de solicitarlo”, aclaró.
Abandono de menores enfermos, el otro dolor
En México, un menor diagnosticado con cáncer suele enfrentar la enfermedad en medio del dolor y del abandono de alguno de sus padres, sobre todo del papá, quien aprovecha la situación para desatenderse de su responsabilidad, aseguró Rocío del Carmen García Montiel, terapeuta familiar del Hospital Infantil de México Federico Gómez.
García Montiel relató que cada año reciben alrededor de 250 pacientes nuevos, de los cuales 30 por ciento tienen como tutor a madres solteras y 70 por ciento cuenta con ambos progenitores, quienes, en la mayoría de los casos, tienen severas diferencias que se agudizan con la situación de la violencia intrafamiliar, infidelidad y celos.
En el Hospital Infantil de México Federico Gómez son pocos los casos, por ello, desde el primer contacto la unidad médica trata de identificar a las familias que se encuentran en este riesgo; cuando se prende un foco rojo crean una red con otros familiares para que, en caso de abandono de los tutores, ellos se responsabilicen.
“Sí, se da parte al Ministerio Público por tratarse de un delito grave, abandono de menor, pero se privilegia esta red de apoyo bajo la premisa de que los niños no pueden dejar de recibir su tratamiento; se les sigue atendiendo en las condiciones que sean y en caso de no encontrar a nadie se quedan bajo la tutela del Estado”, detalló.
El abandono no es una situación particular del Hospital Infantil. Aday de la Cruz, directora de Pequeños Guerreros Ángeles de Amor, se ha dado a la tarea de apoyar a los infantes en etapas terminales en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del Issste.
“No existe un censo de niños con cáncer abandonados por sus progenitores, pero se trata de una cifra alta, considerando las historias contadas en los hospitales”, destacó De la Cruz.
Lo lamentable es que los padres no pueden con el dolor de ver sufrir a sus hijos y se van.