El Día Mundial de la Fibrosis Quística se celebra el 8 de septiembre desde el 2013, con el objetivo de concientizar e informar a la población sobre la enfermedad y ayudar a los padres a detectarla a tiempo, antes de que esta cause estragos definitivos en la salud de sus hijos y así poder mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
En México esto es importante pues, según la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, en el país, nacen alrededor de 350 niños con la enfermedad y sólo el 15 por ciento son diagnosticados y el resto muere antes de los cuatro años debido a fallas respiratorias o desnutrición.
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¿Qué es la fibrosis quística?
Es una enfermedad hereditaria, genética y crónica que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Es el resultado de una alteración genética en el transporte de agua y sales en las células que recubren los órganos y tejidos principalmente de los aparatos ya mencionados, y que provoca un moco pegajoso bloquea los conductos respiratorios y crea un ambiente ideal para el desarrollo de infecciones.
Además, bloquea el flujo de enzimas pancreáticas hacia el intestino, que son necesarias para la digestión de los alimentos.
Síntomas:
Tiene una gran variedad de síntomas, pero según la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, las más comunes son:
- Íleo meconial (bloqueo del intestino delgado causado por contenido intestinal demasiado espeso).
- Deshidratación por pérdidas excesivas de sal a través del sudor.
- Crecimiento interrumpido y problemas para ganar peso
- Diarrea crónica o evacuaciones con grasa.
- Aspecto muy delgado, incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito.
- Desnutrición en diversos grados y el abdomen abultado.
- Prolapso rectal
- Síntomas respiratorios como: tos crónica, falta de aire con la actividad física, infecciones pulmonares frecuentes (neumonías, bronconeumonías, bronquiolitis, etc.), y sinusitis crónica.
Detección y tratamiento
Antes de 1950, la edad promedio de vida de un niño con la enfermedad era de cuatro años, sin embargo, hoy, con los avances en a ciencia, al menos el 27 por ciento de los pacientes de nuestro país alcanzan la vida adulta y, a pesar de ser una enfermedad crónica, hoy más que nunca se tiene la esperanza de crear un tratamiento definitivo.
La detección oportuna es esencial para el éxito en el tratamiento, para lo que existe la prueba llamada Titulación de Cloro o una de tamiz neonatal positiva. Para que un niño salga positivo, ambos padres deben ser portadores.
Como no existe una cura definitiva, el tratamiento se enfoca en reducir los síntomas, anticipar y tratar las complicaciones de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente por medio de un control médico estricto.
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