Según el último censo, de las más de 200 mil personas con discapacidad, limitación o problema mental en la zona metropolitana de La Laguna, la mayoría cuenta con problemas motrices, por encima de los visuales y auditivos.
Asimismo, especialistas estiman que cerca de la mitad de personas que presentan discapacidad neuromusculoesquelética tienen algún tipo de parálisis cerebral, como ocurre en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) de Gómez Palacio, así lo reafirmó Luis Alberto Ocaña Hernández, neurólogo pediatra.
De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en México aproximadamente 770 mil personas tienen el diagnóstico de Parálisis Cerebral infantil, mientras que a nivel mundial se estima que hay alrededor de 17 millones con esta condición. Además es la principal causa de discapacidad infantil en la región lagunera. La parálisis cerebral es un trastorno motor de carácter persistente, no una enfermedad, resaltó el neurólogo Ocaña Hernández, cuyos síntomas pueden desarrollarse durante la formación del bebé de manera prenatal o en el lapso del nacimiento de forma perinatal, con una serie de condiciones que afectan su desarrollo cerebral y por ende, sus movimientos y postura.
¿Por qué ocurre?
El especialista adscrito a la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE No.71 del IMSS) en Torreón, explicó que entre los factores que llegan a detonar la condición en la etapa prenatal están algunas infecciones en la madre, traumatismos, medicamentos o malformaciones.
Sin embargo, destacó que el factor más importante es el perinatal, ese lapso inmediato anterior o posterior del nacimiento, que resulta determinante ante la posibilidad de que el bebé presente falta de oxígeno por cese de flujo sanguíneo al cerebro (encefalopatía hipóxico-isquémica), asfixia neonatal o dificultad para llorar o respirar. Asimismo, añadió que de manera menos frecuente hay factores como los traumas obstétricos después de nacer o infecciones al sistema nervioso que son adquiridas al momento del nacimiento. Además puede desarrollarse en edad adulta por accidentes cerebrovasculares o traumatismos.
Atención tardía
Al trabajar con pacientes en el rubro público y privado, el neurólogo pediatra afirmó que cuando las familias llevan a los pequeños a un especialista, ya presentan afectaciones considerables que se podrían atender con tiempo.
“A partir del séptimo día, la cuestión motriz y muscular se empieza a afectar, aumenta el tono muscular, se ponen duros y se mueven menos, ya cuando vienen con nosotros ya vienen completamente afectados, están espásticos y con dolor. En el sector privado se atiende a los niños a los primeros meses, mientras que en el público luego de años”.
Dijo que, “entre más pronto se atienda al niño podemos tener un mejor resultado, una mejor rehabilitación o un mejor alcance físico. Se tiene un mejor pronóstico en cuanto a la funcionalidad del paciente. Con la rehabilitación se trata de evitar la mayor cantidad de espasticidad y movilidad de extremidades para que se valgan de manera independiente”.
Parálisis en Adultos
Aunque tal atención tardía ocurre en la actualidad, hace décadas muchos menores y adultos con parálisis cerebral carecían de calidad de vida ante la falta de atención médica especializada y rehabilitación, tal como lo comparte Ruth Berlanga de Ávila, quien junto a su esposo Fernando, fundaron la asociación Mentes con Alas, con 19 años de atender a personas adultas con parálisis cerebral.
“Al ser adultos los que llegan aquí, muchos de ellos nunca en su vida han recibido alguna atención. Cuando dan el diagnóstico que tu hijo tiene un daño neurológico, en la parálisis cerebral hace totalmente la diferencia la terapia temprana”, comenta la fundadora de la asociación que actualmente atiende a 32 personas que son toda una familia.
En ese contexto, el neurólogo Ocaña Hernández agregó que en la edad adulta, “es un mundo de secuelas que van a tener porque no se le dio buen tratamiento, rehabilitación, no se le aplicaron toxinas o medicamento, que son para mejorar la calidad de vida y funcionalidad del paciente”.
Mentes con Alas surgió como una comunidad en noviembre de 2004, tras la historia de la familia Ávila Berlanga, que enfrentó el diagnóstico de parálisis cerebral en su hijo Fernando para luego vivir toda una odisea frente a la búsqueda de apoyos terapéuticos y falta de información al respecto, que los llevaría a crear un espacio de atención integral para ese universo de personas.
Mente funcional
Aunque la parálisis cerebral es una afectación motora en el movimiento y en la postura, no es así para la condición mental, por lo cual, Ocaña Hernández, también director general del Centro de Estudios Neurológicos Avanzados Monte de Zion en el Hospital Ángeles de Torreón, dijo que es determinante que se atiendan lo más pronto posible.
“La mayoría de los pacientes, intelectualmente y en sus funciones mentales están casi normales, el problema es motriz, por lo que se debe atender lo más pronto posible”.
Al respecto, Ruth Berlanga de Ávila comparte que ha sido testigo de la inteligencia que llegan a expresar los integrantes, a quienes describe como mentes inteligentes en un cuerpo que no les funciona adecuadamente, en tanto, parte de su misión es informar y concientizar sobre este tema a la ciudadanía.
“La parálisis cerebral no afecta la inteligencia, ellos están metidos en un cuerpo que no les funciona, están como encarcelados en su propio cuerpo. La parálisis es de los daños neurológicos más difíciles, todo el movimiento está dañado al afectar el sistema nervioso central”.
“Nuestro trabajo es también dar a conocer qué es la parálisis cerebral, porque es injusto que en pleno siglo XXI haya todavía mucha gente que no sabe lo que es y cree que todos los daños neurológicos son iguales”.
Toda una familia
Aunque acepta que en la asociación Mentes con Alas ha sido un gran apoyo para la comunidad adulta con parálisis en La Laguna, la fundadora expresa que hay mucho por hacer y contemplan áreas de oportunidad. Mientras tanto, han trabajado junto a todo un equipo de especialistas y voluntarios para ofrecer un modelo de trabajo certificado para personas adultas con este trastorno, en el que atiende todo lo relacionado con la rehabilitación física, de lenguaje, la ocupacional y de aprendizaje, todo complementado con la atención psicológica y un centro de capacitación en inclusión laboral llamado Alas Creativas.
Sobre los 19 años que llevan como asociación, Berlanga de Ávila expresa que han sido casi dos décadas de mucho aprendizaje, de crecimiento y de trazar rutas de cara al futuro de quienes están integrados y conforman esta comunidad, que más que un grupo es toda una familia que los hace sentir como en casa.
“Tratamos de darles todo el amor y la seguridad para que sientan la dignidad de ser personas como cualquiera a pesar de su discapacidad. Tratamos de ser comprensivos, amorosos y compasivos, de escucharlos”. Dijo que, “son personas muy amorosas y agradecidas. Con muy poquito ellos son muy felices. Me da mucha satisfacción que en la región haya un lugar de mayor reconocimiento como un lugar donde se trabaja mucho desde el amor, el respeto y la dignidad”.
Síntomas
Ocaña Hernández explica que la tecnología con ultrasonidos de tercera y cuarta dimensión que pueden detectar problemas dentro de los primeros 3 meses o 12 semanas, al ser el tiempo en el que el cerebro se desarrolla.
“Desde ahí se puede ver que es probable que un bebé vaya a nacer con alguna secuela, entre ellas la parálisis cerebral”.
En primera instancia los médicos realizan una revisión física al bebé, desde su cráneo, nervios craneales, extremidades, abdomen y columna, se chequea la fuerza y los reflejos primitivos con los que nacen los bebés.
“Al principio nacen bien pero se notan muy poco activos, están como disminuidos en su actividad, pero conforme pasan los días ocurre lo contrario, después de estar flácido se empieza a endurecer, nos damos cuenta que el tono del músculo aumenta y la flexibilidad de las extremidades no es normal, los reflejos con los martillos están aumentados, desde ahí sospechamos”.
EGO