Sociedad, instituciones, academia y legisladores impulsan la Ley contra el Cáncer en México para evitar que estrategias básicas, como son el Registro Nacional, los programas de prevención y de otorgamiento de medicamentos gratuitos, se paralicen cada vez que llega un nuevo gobierno, cono el actual, en el que aumentó la mortalidad por diferentes neoplasias, informó la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer (AMCC).
La falta de atención, de tratamiento y de diagnóstico oportuno ocasionaron que el 86 por ciento de mujeres con cáncer de mama interrumpieran sus tratamientos a raíz de la pandemia, de acuerdo con la Asociación de Médicos e Investigadores en la Lucha contra el Cáncer.
El Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi) reportó que se elevó la muerte por el cáncer de mama 2.6 veces, el de próstata 2.5 y el colorrectal 3.7 veces.
En 2020 se registraron 90 mil 603 muertes por cáncer.
Se tenía una tasa de defunciones de 6.18 por cada 10 mil personas en 2010, luego pasó a 7.17 por cada 10 mil personas en 2020, y las cifras pueden ser mayores si se considera el impacto que ha tenido la pandemia en el sector sanitario.
Ciudad de México, Sonora, Chihuahua, Morelos, Veracruz y Colima son de los estados con las tasas más altas de muertes por cáncer, al ubicarse entre 7.8 y 9.7 por cada 10 mil habitantes.
La razón no se concentra de manera exclusiva en la pandemia -estado de emergencia que afecto al sistema de salud en México y en el mundo- si no también, detalló Mayra Galindo, presidenta de la AMCC, por la desaparición del Seguro Popular y la implementación del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), que carecía de una base adecuadamente articulada.
Asimismo, por el cambio en el proceso de las llamadas compras consolidadas de medicamentos, antes, a cargo del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), luego encomendadas a la Oficialía Mayor de Hacienda y después a la UNOPS.
Se suma a ello, dijo, el carecer de un presupuesto etiquetado por neoplasias malignas y de la continuidad del Programa Nacional de Control Integral del Cáncer en México.
Una estrategia que arrancó en 2005 con el Seguro Popular, período en el que se comenzó a garantizar el acceso gratuito a terapias y fármacos a sectores vulnerables, y que actualmente se orienta hacia un rumbo aún poco claro.
Los proyectos, de acuerdo con la presidenta de la AMCC, se “sacan o guardan” con los cambios de sexenios propiciando desde desabasto de medicamentos y, por lo tanto, un incremento de casos hasta un alza en la mortalidad.
Han pasado 17 años de que se puso en la mesa la necesidad de contar con un Registro Nacional de Cáncer y es fecha que se carece de estadísticas, de datos esenciales sobre cuántas personas padecen determinado cáncer y qué lineamientos protocolarios se deben de aplicar. Qué se tiene en los estados y qué se necesita .
La preocupación por el aumento de casos y muertes por cáncer llevó a este grupo de la sociedad civil, del Instituto Nacional de Salud Pública; de la academia, como es el caso de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), de la Universidad Autónoma de Guadalajara, del Colegio de México, la Fundación Mexicana de la Salud (Funsalud); de médicos oncólogos de prestigio, así como de legisladores, coincidir en la necesidad de diseñar una Ley contra el Cáncer.
Y confirmar, a su vez, explicó Galindo, un Observatorio Ciudadano de Acceso a Medicamentos e Insumos para la Salud (OCAMIS), que será esencial para abordar el complejo comportamiento del cáncer en México, ya que no es lo mismo las enfermedades que se desarrollan en el norte frente a las que se dan entre la población del sur del país.
Para Galindo se debe, primero, reactivar el Registro Nacional de Cáncer con Base Poblacional, herramienta esencial para tener estadísticas, datos duros, sobre el tamaño de la problemática en cada entidad y, a su vez, para establecer ¿Cuáles son los cánceres prevalentes en el país por región?, ¿Cuántas personas necesitan tratamiento?, ¿Cuántos medicamentos se requieren y por cuánto tiempo?
Asimismo, establecer ¿Cuál es la carga real económica para hacer frente al cáncer tanto por los bolsillos de los pacientes como por el gasto erogado por el gobierno?.
Y, de paso, propiciar intervenciones, diagnósticos oportunos, que reduzcan las discapacidades y la mortalidad prematura, así como fomentar campañas educativas de auto-cuidado (hacer ejercicio, evitar grasas saturadas y fumar) y cursos de capacitación dirigido al personal de salud, tanto especialistas como técnicos.
Se trata de un registro nacional que, desde 2019, encabezó el Instituto Nacional de Cancerología (INCAN) solicitando un presupuesto, no mayor a los 35 millones de pesos, para buscar de manera intencional a los pacientes a través de diversas estrategias y, con ello, evitar que lleguen a las instituciones en etapas terminales.
Días antes, Galindo se presentó ante los tomadores de decisiones en el poder legislativo para colocar sobre la mesa la importancia de sacar una ley integral de prevención y atención contra el cáncer que trascienda sexenios y garantice a la población afectada con las diferentes neoplasia la atención, los medicamentos, la rehabilitación y la reintegración social.
“Hay algunos cánceres que se pueden detectar oportunamente porque hay estudios, aparatos, que nos ayudan a detectar, como son las mastografías, el (estudio de cultivo) Papanicolaou, el antígeno prostático, la colonoscopia. Hay otros que difícilmente se pueden detectar con estudios específicos por eso hay que estar muy atento, hacernos un chequeo una vez al año”, explicó Galindo durante el seminario “Educar para vivir”, organizado por AMCC.
Con esta ley se proponen que las personas con cáncer tengan garantizada la atención integral. “No queremos que aparte de la enfermedad, tengan otras piedras en el camino y para eso estamos nosotros”, añadió.
Sin embargo, en la actualidad, “en el sistema de salud tenemos todavía cierta desinformación de cuáles van a ser los tipos de cánceres que se van a intervenir, o si todo se van a pagar; por lo mismo, estamos trabajando, buscando tener una Ley Nacional contra el Cáncer”.
La ACMM ya se reunió con legisladores de todos los partidos políticos, “te puedo decir que es la primera patada; pero fue un patadón porque estuvieron en el foro senadores de Morena, del PRD, del PRI, del PAN y también del Movimiento ciudadano naranja. “Nadie puede decirle no al cáncer” como lo dijo la senadora Lilia Margarita Valdez”.
Y los que busca la AMCC es “retomar todos estos pendientes entorno al cáncer como el Plan Nacional, el Registro, los protocolos y el presupuesto” a efecto de que “no quede aislado”.
Se busca “una ley que articule todos estos pendientes. Es una ley de la sociedad civil. No de las organizaciones de la sociedad civil (…) donde estamos tú, yo, ella, todos y así queremos hacerla. Así, pensamos, se va a respetar la decisión del pueblo. La lucha contra el cáncer vendrá de la sociedad”.
Con esta ley, las administraciones pueden entrar y salir, sin afectar a los pacientes.
México, carece de registro de cáncer
El Plan Nacional contra el Cáncer se inició en 2005. “Hay muchas cosas que se están haciendo por el cáncer, pero muchas cosas se han quedado a medias. Tenemos un Registro a medias. Tenemos un Plan Nacional a media. Tenemos un Programa de Acción Específico (PAE) Cáncer sin presupuesto”.
El Plan Nacional contra el Cáncer, recordó, “ha tenido varias etapas en las que se saca del cajón, se vuelve a trabajar a lo mejor en un sexenio. Viene otro sexenio, lo vuelve a guardar o lo vuelve a sacar.
“Nunca se ha acabado realmente el Plan Nacional. Esta es una de las cosas que estamos buscando a través de la Ley contra el Cáncer, que va a tener en sus cláusulas que se concrete el Registro, personalmente, siempre lo he pensado, que se necesita primero el registro primero que el plan. No podemos hacer un plan de cáncer si no sabemos cuántas personas se mueren por un tipo de cáncer o cuántos casos hay por cáncer de piel, por ejemplo.
“No se puede hacer un plan. No podemos. Tenemos un país con muchas diferencias, instituciones de salud, con climas distintos. Y eso hace que haya un tipo de cáncer en el norte otro tipo de cáncer en el sur”, aseveró.
Hace tres años, abundó, “se acabó con esas oportunidades de meter proyectos” por eso la AMCC trabaja con diversas empresas de colaboración y proyecto de patrocinio.
¿De qué tamaño es el desabasto? “No tengo estas estadísticas, lo único que puedo comentar es que por supuesto hubo un desabasto muy alto, sobre todo, en el tema de niños, causado por el cambio en la forma de comprar (medicamentos) antes por el Seguro Social y después a través de la Secretaría de Hacienda.
“Con el cierre de (una planta de medicamentos oncológico) de Pisa, de Guadalajara, hubo desabasto y eso lo evidenciaron quienes tienen esa fuerza para salir y reclamar, los padres…El desabasto no solamente (se dio con medicamentos) de los niños, sino para otros tipos de cáncer.
“El desabasto fue general en todas las enfermedades, lamentablemente, mucho de las personas en cáncer no tienen esa fuerza que tienen los enfermos de VIH. Por eso difícilmente salen a tomar acciones para solicitar sus medicamentos. También faltaron (fármacos) para esclerosis múltiple, para diabetes, para diversas enfermedades”.
¿Aumentó la mortalidad? “Lo he visto en las láminas de los expertos donde sí se marca una tendencia elevada de mortalidad. La mayor parte fue por covid, por supuesto” pero la pandemia “tuvo una consecuencia en las enfermedades porque dejaron de ir a sus consultas por miedo de contagiarse, y después porque no había médicos en los hospitales. La consulta estaba llena.
“Sí, ha habido una tendencia al alza de pacientes con cáncer y pensamos que van a haber más. Todo este tiempo que pasó el paciente sin sus medicamentos, por supuesto que tienen una consecuencia en ellos” y sumado al hecho de que los cánceres comprometen el sistema inmunológico, se elevó el riesgo de fallecer.
¿También aumentó el gasto de bolsillo de las familias? Los expertos dicen que si se está reflejado un alza en el gasto de bolsillo y es muy alta para todas las personas.
“Inclusive, nosotros supimos de casos de personas que estaban atendidas en el Hospital ABC y tenían que pedir su medicamento a Estados Unidos. (El fármaco) para que entrar a México debía ser autorizado por la Cofepris.
“Tuvimos muchísimos casos de personas que al final, no sabemos si todas…se regresaron a sus casas y dejaron de estar gastando lo que no tienen (de dinero en medicamentos). Ahorita tenemos una persona que me escribió de Cancún pidiendo un medicamento que tiene que tomar cada mes. Son 55 mil pesos cada mes lo que tiene que pagar. Ella pide prestado.
“¿Cuánto pueden gastar en eso, de su bolsillo cuánto pueden pagar así? Tres meses, cuatro meses y ¡ya! Entonces es una tristeza porque ese dinero, literalmente, es tirado a la basura porque gastan, pero no hay forma de continuar el tratamiento y todo su esfuerzo fue hecho en balde. Es muy triste. Y también, por ejemplo, otra de las cosas es que no hay las suficientes radioterapias, entonces pagan toda su quimioterapia y cuando llegan a la etapa de recibir el tratamiento de la radioterapia no hay, o se van a tardar muchísimo. Entonces cuando ya se los dan ya no hizo el efecto que necesitaban y todo eso es dinero desperdiciado, tirado a la basura”, aseveró a Milenio.
50 años de trabajo
La Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer tiene 50 años de fundada.
Pero Mayra Galindo ha estado al frente desde hace 25 años, y desde ese periodo ha impulsado, sin necesidad de contar con recursos aportados por el gobierno, diversas estrategias: una de ellas, es la educativa, para “enseñar a la gente y la gente conozca realmente cuáles son los factores de riesgo del cáncer y cuáles son los principales síntomas. El tiempo en cáncer es oro”.
La Educación en Salud, subrayó, es un motor importante del desarrollo humano. Informar sobre cáncer a la población en general, brinda a los pacientes la posibilidad de tomar decisiones bien fundamentadas. El programa de educación incluye actividades como campañas, conferencias, educativas, pláticas y talleres para pacientes y familiares, población en general.
Otras estrategias son los programas de prevención y detección oportuna, fomentando hábitos saludables, incluso, algunos estudios de biometría hemática. Además, la AMCC capacita a las promotoras de diferentes localidades, “a las líderes de ahí y les decimos cuáles son los síntomas de los diferentes tipos de cáncer, mama, cervicouterino, próstata, pulmón y colon. Ellas pasan las palabras y van enseñando a sus comunidades de estos temas y, también en contraparte, hacemos jornadas para detectar, para ir a revisarse con un médico, y poder detectarlo a tiempo”.
EL tercer programa es el de apoyo a pacientes. “Actualmente, con la pandemia y la economía como está, y el costo de los medicamentos, nos hemos visto muy limitados para hacer este apoyo económico a los pacientes.
“Pero seguimos teniendo en las oficinas personas que reciben todas las llamadas, todas las solicitudes y vemos por todos los medios que no se queden con las manos vacías. Necesitan una orientación de dónde poder ir y los orientamos. Sí necesitas conseguir medicamentos, buscamos distribuidores. Sí necesitan una tanatóloga, la tenemos. Sí necesitan una segunda consulta, también los orientamos”, añadió Galindo.
El cuatro programa, recordó, nació con el Seguro Popular hace ya 17 años, centrado en incidir en “política pública buscando ayudar y a hacer un sistema de salud más equitativo y más justo.
“Hemos trabajado en diferentes temas durante este tiempo en el que yo he estado (al frente) de la Asociación. Primero, buscamos que diferentes tipos de cánceres fueran apoyados por el Seguro Popular porque los tratamientos y los medicamentos son caros.
“Y el seguro popular fue la primera opción donde las personas podrían ser tratadas sin que se les cobrara. Ahorita, con estos nuevos modelos en políticas públicas, asumimos el reto de servir como un vehículo de la comunidad de cáncer en México y las instancias, con los tomadores de decisiones, desarrollando programas de incidencia en políticas públicas para atender a sectores claves, basándose en sus necesidades, promoviendo nuevas y mejores soluciones, buscando mejorar su calidad de vida y la de sus cuidadores”.
Paralelamente, la AMCC efectúa otras actividades como es la Escuela de Pacientes, “acabamos de implementar un pequeño taller, “Conversaciones con sentido”, donde a los pacientes recién diagnosticados se les ofrece, por cinco horas, temas de relevancia para que puedan entender sobre su enfermedad y tengan la capacidad de saber por dónde caminar.
La AMCC trabajaba en proyectos concretos con la entonces Secretaría de Desarrollo Social, el Instituto de Desarrollo Social. “Los apoyos que nos daban las instituciones de gobierno para proyectos que eran de colaboración participativa eran de 250 mil pesos. Nosotros teníamos que poner 125 mil y el gobierno nos daban los otros 125 mil”.
La AMCC también canaliza a los pacientes, por ejemplo, con cáncer de colon a las instituciones donde recibirán atención gratuita, además, contribuyen con la adherencia terapéutica al apoyarlos con el pago de sus transportes y con albergues temporales. “Tenemos programas más pequeñitos que nos ayudan a ir repavimentando este camino al paciente”.
Uno de esos talleres ¿Te diagnosticaron con algún tipo de cáncer? Se llevó a cabo el pasado 27 de mayo, de manera presencial. Se ofrecieron herramientas donde, de acuerdo con los asistentes, no solo aprendieron de su enfermedad sino también que no están solos.
Las organizaciones de la sociedad civil, aclaró, ayuda al gobierno por tener en el centro a los pacientes. “Todo lo que hace falta y no alcanza, que el gobierno no lo da. Las organizaciones de la sociedad civil ponemos nuestro granito de arena para subsanar estas faltas”, comentó.
Sobre el taller hablaron dos participantes. “Me llevo mucho aprendizaje y sobre todo motivación. La verdad venía un poquito triste por todo lo que estaba pasando. Me dio mucho gusto conocer muchas personas. Identificarme. Creo que me ayudó mucho para entender también que no estoy sola (…) No me va a vencer el cáncer y todo lo que venga”, dijo Andrea, padece cáncer de tiroides.
Ana Silvia fue diagnosticada con cáncer de mama. “Me llevo de este taller algo maravilloso que es aprender a auto reconocerme. Les puedo decir que ese taller me ha enriquecido muchísimo y lo recomiendo para aquellas personas que, como yo, somos nuevas en este proceso, en esta etapa de vida que comienza”.
LG