Roberto Camiro nació con una enfermedad rara, sin embargo, su madre no se enteró sino hasta después de que cumplió un año, cuando los médicos le dieron un pronóstico de menos de seis meses de vida.
Ahora, Tito (como le dicen de cariño) tiene 22 años y se graduó como ingeniero en física industrial. Para él la ciencia se asemeja a la magia, a una forma de explicar el mundo como si de un cuento de hadas se tratara. Su referente, y la razón por la que decidió estudiar de cerca los números y la materia fue Stephen Hawking.
Y es que el científico que cuestionó al espacio-tiempo y Roberto no solo comparten el amor por la ciencia, también cambiaron su perspectiva respecto al mundo visto desde una silla de ruedas.
“Para mí era un ejemplo, porque decía bueno, también está en silla de ruedas y mira todo lo que está haciendo sin poder moverse, entonces dije “yo quiero ser igual que él”, cuenta a Milenio.
Roberto tiene claro algo: padece una enfermedad rara, que si bien ha forjado parte de su personalidad e influido en algunas de sus decisiones, no es lo que lo define. Él piensa su padecimiento como una más de sus dimensiones, misma que se conecta —como en la teoría de cuerdas— con las demás caras de su vida.
El diagnóstico
Su madre notó que algo sucedía cuando al año y medio, Roberto, que ya sabía caminar, necesitaba sostenerse todo el tiempo de algo, no porque tuviera dificultad para mantener el equilibrio sino porque sus piernas no aguantaban su pequeño cuerpo.
Luego de diversas visitas al hospital y estudios neurológicos y musculares, los médicos encontraron la razón detrás de su dificultad para moverse: atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que se presenta en un grupo sumamente pequeño de la población, aproximadamente en menos de cinco de cada 10 mil habitantes en el mundo.
Cómo se detecta la atrofia muscular espinal
A grandes rasgos, este padecimiento daña las neuronas encargadas de controlar la actividad muscular voluntaria (como hablar, caminar y tragar). Su origen se encuentra en “la parte de enfrente” de la médula espinal, según explica el neurólogo del Hospital Infantil de México, Juan Carlos García Beristain.
Debido a una alteración en la información de los genes se desencadena la ausencia de una proteína que permite que las neuronas ubicadas en la médula espinal sobrevivan, así, estas mueren de manera progresiva, lo que conlleva una disminución en la capacidad de movimiento, pues los músculos no consiguen obtener la fuerza suficiente para hacerlo.
Los efectos en el cuerpo no se manifiestan de la misma manera ni con la misma intensidad en todos los pacientes, de hecho hay atrofia muscular tipo 1, 2, 3 y 4. En los casos más agudos, los bebés recién nacidos que la padecen mueren rápidamente, ya que no tienen la fuerza suficiente para deglutir la leche de su madre, o bien para respirar.
Hay ocasiones en las que los pequeños logran sobrevivir, sin embargo, las previsiones clínicas son poco optimistas; al ser una enfermedad degenerativa, esta va desgastando el cuerpo y debilitándolo en el proceso, por lo que los especialistas no dan una esperanza de vida mayor a los dos años de edad.
Este era el panorama para Roberto, su madre se rompió cuando le dieron el diagnóstico: le explicaron que su hijo podía morir en seis meses o menos, aun cuando el niño se veía completamente sano.
Pasaron los días y el niño sobrevivió. Roberto considera que tuvo suerte, en gran parte porque lograron detectar la enfermedad a tiempo. En aquel año (2002, según sus cálculos) había mucha menos información sobre su padecimiento, ni hablar sobre un tratamiento.
“Tratamiento físico de niño nunca llegue a tener, básicamente porque no existía. De hecho es bastante reciente, a partir de 2020 fue cuando empezó a existir, lo que sí tuve fue terapia física, pero nada que hiciera un gran cambio, sino más bien un tratamiento para que no empeorara”, reflexiona.
Así desde su infancia, Tito aprendió a explicar por qué usaba una silla de ruedas, no hubo problema con ello en un principio, entrando a la adolescencia las cosas cambiaron. Sabía cómo era vivir con la AME, sin embargo, en ese periodo de su vida llegaron los conflictos, dudas y comparaciones, las cuales tuvo que resolver casi de manera autodidacta, él asegura que este proceso habría sido más llevadero con acompañamiento psicológico.
El tratamiento de la atrofia muscular espinal
Tuvieron que pasar casi dos décadas para que Roberto iniciara un tratamiento, el cual es sumamente costoso. En aquel momento fue posible adquirirlo debido a que el seguro de gastos médicos mayores de su padre podía cubrirlo, sin embargo, acceder a él resulta bastante complejo para el grueso de la población.
El especialista, Juan Carlos García, explica que en el país ya se están emprendiendo labores de investigación con el fin no solo de lograr la detección temprana de la enfermedad, sino también de aplicar tratamientos de manera oportuna y eficaz, mismos que ya han salvado vidas.
Respecto a la detección, actualmente se sabe que hay una tríada clave que podría ayudar a dar al clavo con el diagnóstico: además de la extrema debilidad en los músculos, también hay una ausencia de reflejos y un particular movimiento en la lengua de los pacientes.
Para confirmar que alguien padece esta enfermedad, anteriormente eran necesarios diversos procedimientos, hoy en día basta con tomar una muestra de sangre o de saliva que se analiza genéticamente.
Una vez detectado, lo mejor en estos casos es un asesoramiento genético para la familia y su círculo cercano, ello con el fin de detectar si dentro de la familia hay más portadores de la carga genética que desencadena esta enfermedad.
Powerchair: la pasión de Roberto
Rodrigo se negaba a participar en un partido de fútbol en silla de ruedas, odiaba la idea de ser visto como una especie de “rostro de la superación” por su discapacidad.
“Normalmente, cuando hay algo así 'inclusivo', no me gusta porque siento que está muy forzado, tipo Teletón, en donde todo es sonrisa, personas con discapacidad que 'están cumpliendo sus sueños', no me gusta, siento que es infantilizar la discapacidad y el cómo somos como personas”, señala.
Sin embargo, el legado competitivo de su familia y la presión de sus padres pudieron más que sus primeras impresiones y decidió acudir a un entrenamiento en el que descubrió que el fútbol sobre ruedas (conocido como powerchair) era cosa seria, y que en un descuido podía incluso romperse una pierna.
Sillas tres veces más rápidas, y la posibilidad de dar uno que otro insulto en el calor del partido lo llevó a continuar con sus entrenamientos en el equipo de los Tigres.
“Para el tercer entrenamiento me dijeron: esta es tu camisa, era una camisa de Tigres, yo soy rayado, solo dije: 'chale, en qué me metí”, bromeó.
Fue en la duela que descubrió que tenía talento, mismo que lo llevó a ser parte de la primera selección mexicana de este deporte. A partir de ahí ya ha surgido un nuevo objetivo para él, pues además de que buscará aplicar sus conocimientos como ingeniero físico fomentando energías sostenibles, hoy se encuentra impulsando este deporte en México.
LHM