Marcela se despierta temprano. Mientras corre, le agradece a su cuerpo cada paso que da. Ella enfrenta la vida con una sonrisa inmensa, su sello distintivo es la carcajada. Hace un año su rutina era correr, sacar a pasear a su perro; después, ir a su oficina, donde era su propia jefa. Una mujer exitosa, independiente, plena, de 41 años.
Poco antes del 19 de septiembre de 2017, sintió que le dolía levemente la rodilla, pero se lo atribuyó al ejercicio. El día del sismo en la Ciudad de México corrió mucho para encontrarse con su mamá, ahí el dolor creció, pensó que era por el esfuerzo.
La molestia en su rodilla llegó para quedarse y aumentar cada día. Ahí empezó a visitar a un doctor detrás de otro. Osteópatas, ortopedistas, médicos del deporte y quiroprácticos evaluaron su rodilla. Los tratamientos fueron múltiples, siempre acompañados de analgésicos para controlar el dolor, hasta que el 22 de agosto de este año tuvo el diagnóstico: sarcoma en fémur.
Perfil del enemigo
Pero, ¿qué es el sarcoma? No es una palabra que asociemos con el cáncer. Hemos oído hablar del cáncer de mama, de testículo, de próstata o de pulmón. Sin embargo, el sarcoma es poco conocido conocido: solo 1% de los cánceres diagnosticados en adultos se define como sarcoma.
El doctor Jorge Luis Martínez Tlahuel, oncólogo médico adscrito al departamento de piel y partes blandas del Instituto Nacional de Cancerología (INCan) explica que “el sarcoma es una enfermedad muy rara y agresiva que afecta principalmente a jóvenes y adultos. Puede presentarse en cualquier parte del cuerpo, en el tórax, en el abdomen, pero afecta, principalmente, a las piernas; 60% llega en etapas avanzadas o con metástasis, lo que va a empobrecer el pronóstico y el tratamiento”.
El diccionario de cáncer del Instituto Nacional de Cáncer en Estados Unidos, lo define como “un tipo de cáncer que empieza en el hueso o en los tejidos blandos del cuerpo, como cartílago, grasa, músculos, vasos sanguíneos, tejido fibroso u otro tejido conjuntivo o de sostén. Los diferentes tipos de sarcoma dependen del lugar donde se forma el cáncer”.
Entre estos tipos están: el osteosarcoma que se forma en los huesos, el liposarcoma que se forma en la grasa y el rabdomiosarcoma que aparece en el músculo. El tratamiento y el pronóstico dependen del tipo y el grado del cáncer (cuán anormales se ven las células cancerosas al microscopio y la rapidez con que es probable que el cáncer crezca y se disemine).
Al estar en todo el cuerpo y con una clasificación de más de 100 subtipos diferentes de sarcomas, sumado a que es un tipo de cáncer extraño, su diagnóstico es complejo.
El por qué de su aparición aún no está claro, no se sabe qué lo desencadena. Hasta ahora no hay factores de riesgo conocidos asociados a su presencia, aunque hay ciertos tipos de sarcoma que pueden estar vinculados con enfermedades raras hereditarias, como la neurofibromatosis. Además, quienes han recibido radioterapia pueden desarrollar sarcomas más adelante.
Difícil diagnóstico
“Un caso típico de los que veo en el INCan es un hombre o una mujer entre 20 y 30 años de edad, casado, que tiene, por lo menos, un hijo y que es productivo, trabaja, y cuando tiene esta enfermedad llega en casos muy avanzados”, dice el doctor Tlahuel. Cuando Marcela llegó al instituto tenía más de 10 meses con dolor, los distintos médicos que la vieron habían recetado pastillas para el dolor, inyecciones en la rodilla y masajes, entre otras cosas.
¿Por qué nadie vio el tumor maligno qué crecía en su fémur y se fue extendiendo silenciosamente? “A diferencia de cánceres como el de la matriz, próstata o cervicouterino, donde existen métodos de tamizaje, como la mastografía, el Papanicolau o el antígeno prostático específico, en el sarcoma no existen estos métodos de escrutinio”, dice el doctor. “En el Instituto Nacional de Pediatría se hizo una encuesta para saber cuánto tardaba un paciente desde que iba a una cita hasta que llegaba a un hospital de tercer nivel como los nuestros. Esto puede ser tan largo como 12 meses y en promedio son vistos por ocho médicos generales”, agrega.
Marcela estaba dentro de esas estadísticas. No es que no escuchara a su cuerpo, ni que se desatendiera o dejara para mañana la visita médica, o que no buscara desesperadamente una respuesta para eso que le pasaba. Es que sus doctores no estaban buscando un sarcoma y simplemente no lo vieron. Dice el doctor Martínez Tlahuel: “no se ve lo que no se busca”.
Además de que la sobre especialización le jugó en contra, ella vio un especialista de rodilla, le hicieron tomografías, pero no vieron que más allá de la rodilla había un tumor que crecía. Incluso le llegaron a decir los doctores que tal vez lo suyo era emocional.
El diagnóstico le dio la certeza de que su dolor no era producto de sus emociones, sino que algo realmente malo pasaba en su pierna. Martínez Tlahuel insiste en que “es importante que la población conozca esta patología aunque es muy rara porque en los adultos solo representa 1% de todos los cánceres, en los niños hasta 15%”.
Factor clave: el tiempo
Marcela llegó a preconsulta del INCan pocos días después de su diagnóstico. Vinieron los análisis, las tomografías para saber qué tanto se había extendido el cáncer; 10 meses eran mucho tiempo. Una mañana le dijeron que iba contra reloj, tenía metástasis. Si solo hubiera estado en la pierna, la opción era la intervención quirúrgica para amputar la extremidad donde estaba el tumor y salvar su vida. Pero ya estaba en la columna y el pulmón.
La quimioterapia le garantizaría una mejor calidad de vida, había que hacer estudios para ver qué otras partes estaban afectadas. Pero ¿cómo se puede saber que se tiene un sarcoma? “Es un tumor o una bola que aparece en cualquier parte del cuerpo, que crece de manera rápida y que produce dolor principalmente en la rodilla, si no disminuye en cuatro semanas, es importante que acudas de manera inmediata con un médico especialista (un oncólogo)”, insiste Martínez Tlahuel.
Cuatro semanas son el tiempo para que el sarcoma se pueda detectar y tener un margen de maniobra para un mejor pronóstico. “Los pacientes sí buscan atención médica, pero al ser una enfermedad rara los doctores de primer contacto no sospechan de la patología, el paciente va, le dan analgésicos y puede continuar con su rutina diaria.
El Dato.100
subtipos de sarcoma están en la clasificación de este padecimiento
Estos medicamentos ensombrecen los síntomas y por eso llegan con nosotros cuando tienen tumores muy grandes”, dice el doctor. Si se diagnostica de manera oportuna, el tratamiento quirúrgico es efectivo, evitando que el paciente se someta a radioterapia o quimioterapia. Pero si hablamos de un tumor de más de 10 centímetros, es un factor que puede comprometer la extremidad o la vida de los pacientes.
Con la finalidad de informar a la población sobre el sarcoma nació la iniciativa #hagamosdelsarcomahistoria, encabezada por la Fundación Rebecca de Alba, la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, los Institutos Nacionales de Cancerología, IMSS, ISSSTE, INP, HIM, SMeO y el gobierno federal, para que haya más diagnósticos en etapas tempranas.
Marcela no tuvo tiempo, hubo solo 18 días entre su diagnóstico y su partida. No es que se descuidara, que no oyera a su cuerpo, vio 10 doctores antes de llegar a saber qué es lo que le desencadenaba ese dolor.
Atención especializada
En 1970 había pocos medicamentos para tratar el sarcoma, menos de 20% de los pacientes diagnosticados con sarcoma de hueso vivían a cinco años. Actualmente, con tratamientos como la quimioterapia, entre 75% y 80% de los pacientes van a estar vivos a cinco años.
Lo más importante es que sea visto por un equipo multidisciplinario. Cancerología, el IMSS y el ISSTE cuentan con ese equipo; para los niños está el Hospital Infantil de México o el Instituto Nacional de Pediatría. “En el Instituto Nacional de Cancerología vemos 120 casos nuevos cada año, que es un número importante.
Entre el Seguro Social, El Hospital Siglo XXI y el 20 de noviembre, vemos cerca 500 pacientes al año. Tenemos mucha experiencia al hacer una exploración física del sitio afectado, podemos orientar al paciente para pedir el estudio adicional que sería una biopsia”, finaliza el doctor Martínez Tlahuel.