De acuerdo con la investigación “Una generación perdida: el efecto devastador de la desnutrición en los niños con labio y paladar hendido (LPH)”, que integró información de dos décadas (de 2000 a 2020), se estima que en el mundo nacen cada tres minutos una persona con LPH; en México, tres mil 600 niños al año.
El estudio, realizado por Smile Train, la organización internacional líder en el tratamiento de LPH, en conjunto con el Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) de la Universidad de Washington, también mostró que alrededor de 46 mil niños con LPH menores de cinco años perdieron la vida por causas vinculadas a la desnutrición.
Con sede en Nueva York, Smile Train es una organización global con presencia en 90 países, y desde que se fundó en 1999, “se han apoyado a más de 1.5 millones de personas en todo el mundo. En México tiene presencia desde hace 20 años y se han beneficiado a más de 24 mil pacientes con tratamientos integrales”, explica el doctor Alejandro González, director de Smile Train México.
Atención integral y capacitación, las claves
El doctor Alejandro González detalla que anteriormente, la atención para personas con LPH solo se realizaba desde la parte quirúrgica: “llegaban organizaciones a zonas vulnerables del país -que es donde la mayoría de estas malformaciones congénitas se presentan- para realizar cirugías y no se daba seguimiento: la atención de personas con LPH debe de ser integral, ya que se requiere de la intervención de distintos especialistas: cirujanos, nutriólogos, psicólogos y de terapia del lenguaje, entre otros”, indica.
Esto modelos de campañas dejaban secuelas, “esas misiones que llegaron con las mejores intenciones de ayudar, era incompletas. De ahí que Smile Train se haya enfocado en desarrollar un modelo integral y sostenible con capacitación, financiamiento y recursos para fortalecer a los médicos locales, para que puedan realizar cirugías y ofrecer tratamientos integrales en sus propias comunidades”.
Agrega que, Smile Train le da todas las herramientas para que los médicos locales puedan llevar a cabo la atención completa de los pacientes y de esta manera, no tengan que trasladarse a la Ciudad de México, Guadalajara o Monterrey, para continuar con su recuperación.
Para lograr el éxito de este modelo de atención, Smile Train trabaja en alianzas con hospitales púbicos y privados, así como organizaciones de la sociedad civil, mediante el sistema “enséñale a un hombre a pescar”, que se enfoca en capacitar a los doctores, el financiamiento para realizar las cirugías, además de capacitación en el área de nutrición, de terapia del lenguaje, de ortodoncia, de ortopedia prequirúrgica, de otorrino y de psicología, porque los pacientes y sus familias sufren discriminación”, advierte el doctor González.
Al respecto, la doctora Marcia Rosario Pérez Dosal, Cirujano Plástico Estético y Reconstructivo, presidenta del Consejo Médico Asesor de Smile Train, revela que este organismo está conformado por 13 especialistas de distintas áreas de la salud, relacionados en el manejo integral del labio y paladar hendido: en áreas quirúrgicas, psicológicas, pediátricas, anestésicas, terapia del lenguaje, foniatría, ortodoncia y otras especialidades odontológicas.
Explica que el Consejo Médico Asesor de Smile Train tiene la facultad de recomendar a los especialistas capacitados para los 58 centros que tiene la organización en México. Agrega que la capacitación que realiza el consejo es contante y personalizada durante todo el año.
La doctora destaca la importancia de la capacitación a los especialistas, debido a que la recuperación integral de las personas con LPH requiere de 18 años: “desde que nacen con LPH, los familiares deben de tener apoyo pediátrico, psicológico, odontológicos y nutricionales: es importantísimo el apoyo y seguimiento de los nutriólogos para evitar riesgo de desnutrición”.
Señala que los bebés con un aparato ortopédico “son capaces de alimentarse del seno materno. Al tercer mes, reciben su primera cirugía, que es la reconstrucción labial y nasal. La recuperación también incluye a la familia. Del mes nueve a los 18 meses se lleva a cabo la cirugía de paladar, esta intervención es clave para que el niño hable. Si estas cirugías se hacen en tiempo y apropiadamente, el niño va a crecer bastante bien y con menos posibilidad de requerir más intervenciones quirúrgicas”, asevera.
El tratamiento integral multidisciplinario está dividido en varias etapas: “lactante, edad preescolar, escolar, de los 9 a los 12 años -una etapa muy importante, porque su rostro crece y cambian de dientes-, hasta que las personas alcancen su mayoría de edad. Por eso los centros deben de completar cada una de esas etapas”, puntualiza.
Finalmente, el doctor Alejandro Gonzáles explica que las personas pueden encontrar información sobre los tratamientos y cirugías en la página: www.smiletrainla.org o través de sus redes sociales:
Instagram: @smiletrain.la
Facebook: @smiletrainla
El dato300
Cirugías de labio y paladar hendido se realizan al año solo en el Instituto Nacional de Pediatría.
RRR