El Síndrome de Moebius está catalogado en el rubro de enfermedades raras por la baja incidencia que hay en el mundo, en el 2008 se reportaron 350 casos documentados ya que actualmente se estima que hay un caso por cada 150 mil nacidos vivos.
En México, donde no hay un registro oficial de personas con este padecimiento, mujeres como Daniella Giacomán Vargas, periodista, editora y escritora lagunera radicada en Saltillo le dan otra visión a este síndrome y nos recuerda que siempre hay que ver más allá de los ojos y escuchar con el corazón.
Desde muy pequeña aprendió a convivir con esta condición, siempre consciente de que era diferente pero no incapaz, lo que la llevó de la mano de su familia, especialmente de su mamá, a superarse y a encontrar en la escritura su talento y en el periodismo su vocación.
En su primer libro “El milagro y la sonrisa”, que está por presentar en breve, bajo el sello editorial Amonite, Daniella hace un recorrido por su vida, donde queda claro que la tenacidad y la fe en uno mismo, son muy importantes, así lo dio a conocer en entrevista para MILENIO.
¿Cómo surge el libro 'El milagro y la sonrisa'?
La idea inició en el 2014, cuando yo vivía en la Ciudad de México, fui a realizarme la operación de la sonrisa, el Síndrome de Moebius tiene dos características principales, que es la parálisis facial, y el estrabismo de los ojos.
El cirujano Alexander Cárdenas, tiene mucha trayectoria operando a pacientes con este síndrome, entre 2012 y 2013 me dí a la tarea de ir a investigar y finalmente decidí operarme. Se requerían dos cirugías, una de cada lado, cada una necesita un tiempo de terapia y recuperación.
Cuando llegaste al Hospital Manuel Gea González de la CDMX, ¿eras la única que lo padecía?
No, ahí me dí cuenta de que había muchas personas con este síndrome, y para mí ver esto fue muy fuerte, porque nunca había conocido a alguien con mi misma condición hasta ese momento, yo sabía de una persona de Estados Unidos, pero realmente, yo no conocía a alguien más.
Y en muchos momentos de mi vida, sobre todo en la adolescencia, sentía la necesidad de verme reflejada en alguien, de identificarme con alguien. Allí fue cuando conocí a niños chiquitos con el síndrome y a la doctora Roxana meses atrás, quien me animó a hacerme la cirugía.
¿En qué consiste la cirugía de la sonrisa?
En las personas que tenemos este padecimiento los nervios craneales sexto y séptimo no se desarrollan completamente, por eso hay afectación en los ojos, gesticulación, a la hora de comer, de hablar, y por supuesto no se puede sonreír.
Lo que se busca en esta cirugía es hacer un injerto en el rostro, de ambas piernas se quita un pedacito de nervio y se pone en ambos lados de la cara y es como logras tener algo de movilidad.
¿Hubo alguna persona con este síndrome con la que tuvieras más afinidad?
En este redescubrimiento encontré a Javier, un adulto como yo con esta condición, aunque ya no estamos juntos le tengo mucho cariño y fuimos novios durante un tiempo.
La importancia de él radica en que nos entendíamos muy bien, habíamos vivido muchas cosas parecidas como el rechazo, la discriminación.
¿Qué experiencia te ha dejado ser activista del Síndrome de Moebius?
En 2013, al concluir la primera cirugía empecé a conocer a más personas y familiares, entonces me integré por un tiempo a la Fundación Moebius México, que en ese momento apenas se estaba constituyendo ya de manera legal.
Hice difusión para ello, colaboré con algunas notas, entrevistas y todo eso de los medios. Luego ya me tuve que ir de la Ciudad de México porque no encontraba trabajo y tenía desde meses atrás una invitación para trabajar en un periódico de Saltillo, así que no dudé y me fui. Con el tiempo, junto a una amiga creamos el grupo de difusión en redes “Coleccionando Sonrisas”.
¿Cómo fue tu regreso a Coahuila?
Cuando llegué a Saltillo me costó mucho trabajo adaptarme, creo que no me di el tiempo necesario para asimilar lo que había pasado, porque mi cara había cambiado, ya tenía un poco más de expresión facial y todo esto era nuevo para mí.
Me acuerdo que mi fisioterapeuta en la Ciudad de México me decía en las sesiones, tenemos que decirle al cerebro y al cuerpo que ya puedes mover un poco tu cara, de nada sirve que te operes si no hacemos terapias. Creo que no digerí eso bien antes de llegar a Saltillo.
¿Qué enseñanza te ha dejado padecer Moebius?
En mi experiencia escolar, laboral y social, nadie se ha fijado tanto en mi síndrome o en mi condición, gracias a Dios he sido bendecida pues se han fijado en mi capacidad, tengo una condición, pero lo que me define es el talento, la tenacidad, la terquedad, las ganas de superarme, por lo mismo me siento bendecida, porque hay muchas personas a las que no se les ha dado oportunidad, y en mi casa nunca me dijeron: pobrecita te vamos a tratar diferente a tus hermanas, mi mamá siempre fue muy clara y exigente, siempre me trataron igual que a todos.
¿Alguna vez has renegado por tu condición?
Estuve en un colegio de monjas donde se nos enseñó que nunca debíamos renegar de Dios, y nunca lo hice pero sí cuestionaba, por qué a mí, por qué no puedo ser como esa niña, que está bonita, que puede hablar bien o tener que repetir varias veces las palabras para que me entendieran.
¿Falta mucha información?
Sí bastante, mucha investigación, pero sobre todo más empatía de la sociedad, sería muy idealista decir ‘que se acabe la discriminación, todo paz y amor’, pero eso no va a pasar, la vida es dura. Entonces, claro que todos queremos luchar contra la desigualdad.
¿Qué le dirías a la gente que no entiende este padecimiento?
Yo nunca anduve diciendo que padecía este síndrome, porque yo era Daniella, y no quería que se me etiquetara o que me dijeran pobrecita, si mi mamá no lo permitió yo menos, claro que tengo diferencias, pero la cirugía de la sonrisa vino a coronar toda esa lucha de esfuerzos. Para mi era importante sonreír, sonreirme.
¿Cuándo empezaste a escribir tu libro?
Este libro empezó justo en la pandemia de 2020, le fuimos dando forma, pero entre el 2017 y 2018yo le había comentado la inquietud que tenía desde el 2014 a Quitzé Fernández, periodista, editor y director de Amonite.
Él decidió reportear mi historia, le pasé mis borradores, entrevistó a mis papás, compañeros, amigos y un buen día me dijo, "sabes qué, la que tiene que hacer esto eres tú, nadie mejor que tú para contar tu historia". Le debo mucho a Quitzé, porque fue mi editor, mi motivador y el jefe exigente que necesitaba para concluirlo.
¿Dedicas a alguien este libro?
Sin duda alguna es un homenaje a mi mamá, representa mi historia, mi aporte a la comunidad Moebius y está dedicado a mi madre porque ella es una mujer de luz inquebrantable, que se enfrentó a los doctores, a la familia, a la sociedad, desde que nací, nunca se quebró, no se achicó, al contrario, luchó para adelante, y su fe puesta en Dios como siempre, me ha enseñado a ser tenaz.
¿Cuentas experiencias desde tu infancia hasta lo que viviste los últimos meses?
Sí, hubo una pausa unos meses después de empezar a escribir el libro, fue cuando conocí a mi ex pareja, estaba muy enamorada, tener pareja para mí fue un logro. Me dediqué a ser feliz, aprendí lo que es la vida de pareja, pero no pudimos continuar juntos y la ruptura fue dolorosa. Mi vida personal se fue cayendo a pedazos, hubo un momento en que dije, "ya no puedo escribir el libro pero me falta el final y logré terminarlo en septiembre".
¿Cuándo presentarás formalmente tu libro?
Será el próximo sábado 26 de marzo en la Feria del Libro de Yucatán a las 10 de la mañana de manera virtual. La editorial Amonite está cerrando fechas para presentarlo en Torreón, en Saltillo y otras ferias del libro.
Finalmente, ¿Qué mensaje le dirías a la gente?
Me gustaría decir que todos somos diferentes, pero no por eso somos menos, eso me inculcó mi mamá, somos diferentes, pero todos somos valiosos y todos tenemos una historia que contar y también muchas sonrisas que compartir.
EGO