La diversidad de colores y formas que distinguen los diseños de Pineda Covalín se fusionaron con los modelos que protagonizaron la segunda pasarela que organizo la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel, como parte de las acciones que realiza para erradicar la desinformación en torno a este padecimiento.
“La relación entre la enfermedad y la moda es algo muy antiguo, quisimos usar la plataforma de una marca mexicana que es muy querida por todos nosotros, que nos gustan los diseños, que nos parecen representativos y que además está llena de patrones y colores al igual que el vitíligo”, dijo la Dra. Karen Férez, Presidenta de la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel.
Al ser entrevistada por MILENIO, la doctora explicó que es la segunda ocasión que Pineda Covalín apoya su labor, con el fin de erradicar la desinformación que hay sobre el padecimiento, la cual incluso lleva a la discriminación hacia las personas que tienen vitíligo.
“Esta plataforma es porque queremos resignificar el vitíligo a lo que significa esta marca, elegancia, distinción, belleza; con una enfermedad que cambia el color de la piel, generando estos dos tonos. Antiguamente e históricamente y durante miles de años ha sido motivo de vergüenza, se ha confundido con enfermedades contagiosas, ha sido realmente un reto social y psicológico de algo que siempre se ha querido cubrir, esconder, tapar, algo que en este momento modelamos”, dijo tras la pasarela, que se realizó en el parque Huayamilpas.
TODOS LOS MODELOS CON VITÍLIGO
Destacó la importancia de que el desfile haya sido protagonizado totalmente por personas con vitíligo.
“Esta pasarela con Pineda Covalín es histórica porque es la segunda vez que todos los modelos, el 100 por ciento tienen vitíligo. En las pasarelas que se hacen con causa, tienes a uno, el más famoso, el que destaca; pero en este caso modelaron sus manchas y la ropa; y también enseñan la diversidad de vitíligo, todos eran diferentes. Y aprendemos a ver esta piel muy bonita y expándemos el concepto de belleza, esta idea que Hollywood nos metió en la cabeza de que esto es lo bonito y esto lo feo, nosotros lo estamos rompiendo y expandiendo”.
De acuerdo a los datos proporcionados por la doctora, se “estima que la incidencia es del 1 al 2 por ciento de la población, entonces en una ciudad de millones de personas estamos hablando de miles”.
Razón por lo que en la Fundación que encabeza están partiendo de tener un registro.
“Como Fundación lo primero que estamos haciendo es el registro, conocer a nuestra población y saber cuántos son”, pues destacó que no hay una estadística precisa.
La fundación que representa se integra de voluntarios de todo el país que buscan una actitud inclusiva con las personas que tienen el padecimiento y que en la mayoría de los casos son rechazados por ignorancia sobre lo que es el vitíligo, por lo que compartió la información básica sobre este mal.
“El primer mensaje que doy es que quede muy claro que el vitíligo no se contagia, y la forma de equipararlo es con una alergía, yo puedo estornudar cuando respiro polen y a la persona de junto no le pasa nada. Entonces el vitíligo es algo que traemos, es propio, por más que abracemos, no se puede transmitir, tampoco duele, ni pica”.
QUÉ ORIGINA EL VITÍLIGO
Al hablar de las causas que originan el padecimiento explicó que son varios factores, pero especialmente es por genética.
“La causa que origina el vitíligo en un 80 % es genética, eso quiere decir que la información que viene en nuestros genes, pero es muy incierto e impredecible, eso quiere decir que una persona puede empezar con el vitíligo a los 71 años o en la infancia. Puede dar en cualquier edad, etnia o nacionalidad”.
Además, precisa que este padecimiento “no pica, no duele, no aumenta el riesgo de cáncer de piel”; sin embargo, comenta que genera un estado emocional importante.
“Uno vive un gran duelo porque cambia la imagen de cómo se ve, es una gran perdida, y eso cambia constantemente”.
Como parte de la información que debe saberse es que el vitíligo “a veces como llega se queda, a veces como llega se va, se expande, esa incertidumbre es lo que nos rompe la cabeza, es la parte más difícil”.
A lo que se suma la desinformación y las actitudes que toma la gente hacia una persona con el padecimiento.
“El estigma es una parte muy difícil, porque éste se sustenta en la desinformación, en el que la gente cree que es contagioso; y a eso sumamos que los tratamientos médicos no sean perfectos, hace que la carga emocional sea muy fuerte”.
FUNDACIÓN KOOLTIVO AYUDA CON EL AUTOESTIMA
Norberto Maldonado, director de la Fundación Kooltivo y quien además padece vitíligo, también se ha sumado a la causa para terminar con la desinformación y sobre todo para acompañar a las personas que tienen el padecimiento, pues explica que el estado emocional experimenta un gran impacto.
“Nosotros lo que hacemos es apoyar a distintas causas. Yo como orgulloso portador apoyo a lo que se pueda, especialmente a la gente que ha recibido la enfermedad con baja autoestima, y les ayudo a entender que no es una limitante social”.
De acuerdo a su experiencia explica que las actitudes de la gente hacia las personas con este padecimiento, viene de la ignorancia.
“Hay mucho desconocimiento de la enfermedad, pero cuando lo vives de cerca se hace más común; sin embargo, la gente reacciona con mucha curiosidad que viene de la ignorancia, porque no saben qué es y no saben cómo tratarlo; hay gente que lo hace con malicia o afán de molestar o lastimar, pero hay que tomar las coas de quien viene”.
AJR