Ésta es la historia de Pilar García de la Granja, una madre que tenía que empezar cada mañana de cero con su hijo Pepe o de Laura Monclús, que dejó su trabajo de piloto de helicópteros y toda su vida en Cataluña para instalarse en Madrid y darle una oportunidad a su retoño Aldo.
Los destinos de estas dos madres coraje se cruzaron en el colegio de Celia y Pepe, un pequeño milagro que se obra cada día en un chalé de la urbanización de La Florida en Madrid. En él, las clases tienen seis escolares, los terapeutas son uno más en el aula y cada colegial cuenta con un currículum personalizado.
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Todos los alumnos de este centro de educación especial tienen una característica común: presentan alguna enfermedad neurológica que les provoca trastornos en el lenguaje. Y todo el colegio está diseñado para sacar el máximo rendimiento al cerebro de esos pequeños, que simplemente, funciona de manera diferente al del resto.
Este centro pionero en España comenzó a funcionar el pasado mes de septiembre, gracias a la voluntad de hierro de la conocida periodista de Telecinco, Pilar García de la Granja, que tuvo que combatir numerosos molinos de viento para ponerlo en marcha.
'El síndrome de Penélope'
Su lucha empezó en 2012 cuando a su hijo Pepe le diagnosticaron el síndrome de Landau-Kleffner, una rara enfermedad que se encuentra entre las más de 200 modalidades de epilepsias que existen.
Durante la noche, su hijo padece epilepsia refractaria de baja intensidad, de tal forma que el sueño no realiza su labor de reparar ni de consolidar en la memoria lo que ha aprendido durante el día. Por eso, lo llaman el 'síndrome de Penélope', la esposa de Ulises, que se dedicaba a destejer por las noches lo que había hilado durante el día.
De la Granja no se resignó. Se fue a vivir a Nueva York y allí descubrió un sistema público de colegios especializados para niños con enfermedades raras. En estos centros, los maestros trabajan codo con codo con médicos y científicos para investigar y buscar los mejores métodos de enseñanza para los críos.
Pilar García de la Granja, con su hijo Pepe.
¿Por qué se da por perdidos a estos niños? ¿Por qué se les cortan las alas?
«Son niños que tienen un cerebro diferente y necesitan un ritmo distinto. Tenemos que darles una educación específica en función de cómo trabaja su cerebro. En el colegio de Nueva York se hacía una tarea multidisciplinar, de tal manera que no sólo aprendían matemáticas y lengua, sino que también les enseñaban herramientas para que pudiesen asimilar los conocimientos y ponerlos en práctica», explica.
A su vuelta a España, esta reportera decidió montar la Fundación Querer y comenzó a peregrinar en busca de financiación: "Invertí mis ahorros y me puse a buscar dinero. Conseguí ayuda de la Obra Social la Caixa, pero necesitamos más socios y empresas que nos ayuden con la investigación".
García de la Granja lamenta la falta de subvenciones públicas para este tipo de proyectos y se queja de que la sociedad se dedique a ignorar a los niños con enfermedades neurológicas: "¿Por qué se les da por perdidos? ¿Quién decide hasta dónde puede llegar el cerebro de un niño? ¿Por qué se les cortan las alas? El Estado debe garantizar la educación de todos los niños, que tienen el mismo derecho a aprender", indica.
Su batalla empieza a dar frutos. Su hijo no iba a poder hablar, pero gracias a los tratamientos médicos y a las terapias que ha recibido, ahora es bilingüe en inglés y español. Como él, el resto de los 12 alumnos de Celia y Pepe va logrando progresos poco a poco.
El tratamiento personalizado es la clave: "El secreto está en conocer muy bien a los niños y saber qué aplicar en cada caso. Por eso, el ratio del aula es de seis niños. Trabajamos con objetivos concretos para cada uno de ellos. Por ejemplo, pasan de no pronunciar sonidos a hacerlo o de no saber construir frases a formar oraciones", afirma Mariana Lombardo, directora del centro.
Laura juega con su hijo Aldo en el colegio.
Mi obsesión ha sido no perder el tiempo.
Otro de los secretos es la comunicación fluida entre los maestros y los padres. En muchas ocasiones, los progenitores quieren ayudar, pero no saben cómo y, en este centro, los profesores les dan las herramientas para que puedan trabajar en casa.
Porque la primera medida que hay que tomar es la de escuchar al niño. A veces, los progenitores tienen prisa para que el pequeño mejore y le sobreestimulan en exceso, una táctica equivocada. Por eso, Mariana Lombardo pide paciencia a los padres: "No por mucho sobreestimularlo vamos a lograr mejores resultados".
Pero, lo novedoso de este método es que la parte académica y la médica van de la mano. El colegio cuenta con comités de asesoramiento, compuestos por importantes científicos como Pablo Lapunzina, director del Instituto de Genética Médica y Molecular del hospital de La Paz, el neurocientífico Tomás Ortiz o el investigador Lluís Montoliu.
En estos momentos, el colegio tiene en marcha varios proyectos de investigación, entre ellos, uno, para adaptar el sistema Singapur de aprendizaje de las matemáticas y otro, de fútbol terapéutico junto al Atlético de Madrid.
Siete enfermedades raras
Enfrentarse a una enfermedad neurológica es complicado. De entrada, es algo invisible, ya que, los niños no muestran ningún problema físico. La mayoría de los padres se topa con la incomprensión de los profesores de los colegios, de los otros niños e incluso de la propia familia.
Y eso que tener una enfermedad rara no es tan raro. Existen 7 mil tipos de enfermedades raras y, en España, hay más de tres millones de personas afectadas por estas dolencias.
"Los problemas neurológicos no son tan evidentes y no sabes nada de estas enfermedades. Mi obsesión ha sido no perder el tiempo", relata Laura Monclús. Su pequeño Aldo, de 5 años, sufre epilepsia. No tenía convulsiones, pero sufría crisis en las que se quedaba bloqueado.
Padece un trastorno específico del lenguaje, aunque no tiene un diagnóstico claro. De hecho, ése es otro de los problemas a los que tienen que plantar cara las familias afectadas, ya que se puede tardar entre cinco y diez años en diagnosticar la enfermedad.
Tras rastrear mucha información, Monclús decidió mudarse de Sabadell a Madrid, donde encontró este colegio, el único dedicado a este trastorno. Ahora, Aldo no se siente un bicho raro y recibe la atención que necesita. Al fin y al cabo, se trata de que la voz de Aldo, la de Pepe, la de Javier, la de Elías y la del resto de sus compañeros sean escuchadas y no caigan en el olvido.
jamj