Sarai Ugalde lleva once años con el diagnóstico de hipertensión arterial pulmonar, sin embargo, los médicos aún no están seguros a qué grupo pertenece y ella vive todos los días con esa incertidumbre. “El primer problema que hay con esta enfermedad es que no se conoce mucho sobre ella, y el segundo es que falta acceso a los medicamentos”.
Desde chica tuvo problemas de salud y sus papás la llevaron a hacerse varios estudios cuando estaba en la primaria. “Recuerdo que era muy cansado y desgastante. Al final me negué a hacerme un último examen”, explicó Sarai.
Años después, al tener acceso a su expediente por estar haciendo servicio social en un hospital como estudiante para ser nutrióloga, descubrió que en los exámenes que le habían hecho de niña mostraban claros indicios de que ella padecía de hipertensión arterial pulmonar.
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“Probablemente mi vida hubiera sido muy diferente si hubiera iniciado el tratamiento entonces, porque como es progresiva, con el tiempo solo se complica. Creo que, al ser poco conocida, los médicos no sintieron la necesidad de explorar esa posibilidad. Me dijeron que mi corazón estaba más grande y que con el tiempo solito mi cuerpo si iba a ajustar”.
La hipertensión arterial pulmonar es un enfermedad incurable y progresiva que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón.
Este padecimiento se divide en cinco grupos que responden a causas distintas. Vivir con esta enfermedad “es como una montaña rusa, tienes días buenos y días malos. En mis peores momentos mi mamá tenía que ayudarme a bañarme y hasta a comer, porque la fatiga es demasiada”.
Después de ponerse grave nuevamente, obtuvo su diagnóstico después de pasar por más de 10 hospitales, públicos y privados, y 15 médicos, entre sus 19 y 20 años. “Por esa experiencia me di cuenta de que incluso los médicos no conocen bien a esta enfermedad”, dijo Sarai.
Al inicio como ella estudiaba y su papá tenía trabajo pudo conseguir los medicamentos adecuados para tratar su enfermedad. Sin embargo, al terminar sus estudios, su papá se quedó sin empleo y el acceso a los medicamentos se volvió un gran problema por su precio. “Algunos cuestan más de 45 mil pesos y te duran un mes nada más. No hay forma de pagar eso”.
Sarai usó todos los recursos que tenía y consiguió el teléfono de la farmacéutica que vendía sus medicamentos en Suiza. A partir de ese momento Sarai inició toda una gestión para lograr entrar a un programa que le permitiera tener acceso a los medicamentos que necesitaba.
“Yo me siento afortunada, tengo trabajo y no me faltan los medicamentos, pero no es el caso de todos los pacientes con HAP”, aseguró.
El jueves, 18:00 hrs, expertos discutirán sobre los retos para tratar esta enfermedad. Sigue la discusión con #MilenioForos #HAPMalSilencioso.