El pronóstico médico condenaba a Mónica Herrera Villavicencio, actual legisladora federal en la Cámara de Diputados, a vivir como máximo a la edad de 12 años. Sus padres, ante ese panorama, determinaron mudarse a Veracruz para despedir a su hija.
“Me fue a vivir a Veracruz a los seis años para pasar mis últimos años de vida y mis papás dijeron: ¡pues vamos a meterla a la escuela para que ella no sienta que venimos a despedirla! Hoy, en día, le hago burla a mi papá. Le digo “no se te hace ¿verdad? Cada año le da una risa”, comentó la diputada federal de 38 años.
Herrera Villavicencio sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) Werdnig-Hoffmann fase clínica 2, enfermedad neurodegenerativa genética que se caracteriza por la destrucción de las neuronas motoras en la medula espinal, lo que deriva en degeneración y debilidad muscular, baja talla y peso, tono muscular deficiente, reflejos reducidos en extremidades, imposibilidad de caminar y de sostener su propia cabeza, entre otras complicaciones de carácter respiratorio y cardiaco.
“Tenía yo un promedio de vida de ocho a 12 años. Tengo 38. Entonces se supone que tendría ahorita que ocupar un apoyo para respirar y comer pura comida licuada. Sin embargo, hago la mayor parte de las funciones que hace cualquier persona con una discapacidad, claro, tengo muy poca movilidad y necesito apoyo para comer”.
Si bien, la legisladora tiene la mayor parte de las características descritas por dicho padecimiento hereditario, desarrolló habilidades de comunicación que, incluso a la misma Herrera Villavicencio, le sorprenden al grado de que recién se hizo estudios clínicos genéticos confirmatorios de su condición.
“Acabo de hacerme el diagnóstico, otra vez, para comprobar, porque he vivido mucho tiempo, más de lo que se supone que vivimos. Tengo esa incertidumbre, porque mi diagnóstico no cuadra con mi vida”, detalló en entrevista con Milenio.
La legisladora logró graduarse de la universidad y tiene la capacidad de sostener pláticas lógicas y abstractas, de tomar decisiones, con su propia voz, en las comisiones de Atención a Grupos Vulnerables, de Educación y Derechos Humanos, en el comité de inclusión de la Secretaría de Economía y como embajadora de la Comisión Nacional de Equidad y Género.
Se convirtió en diputada federal en 2021 y fue reelecta en las elecciones del 2 de junio de 2024, por lo que forma parte de la LXVI Legislatura que inició el pasado 1 de septiembre y durará hasta agosto del 2027. Además, Herrera Villavicencio, es madre.
“Soy mamá de una niña de 10 años que también tiene un diagnóstico clínico de epilepsia y de TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), y créeme que me la sé de las dos formas. Una persona con una discapacidad y una mamá con una niña con un trastorno te genera una incertidumbre sobre lo qué va a pasar”, comentó la diputada de enormes ojos claros, muy expresivos.
Para Herrera Villavicencio el haberse trasladado a Tlapacoyan, Veracruz, “me regaló vida, me dio la oportunidad de ser mamá, ahí conocí al papá de mi hija, tengo excelentes amigos.
“Se turnaban, cuando yo quería salir, para acompañarme a la escuela, a la fiesta, ir al parque. “Yo la llevo”, “ahora tú la llevas”. Esa importante red de apoyo me salvó”, comentó.
El paso por la escuela, hasta llegar a la universidad, no fue sencillo. Jamás sufrió de burlas ni de ataques por su condición, tal vez, dijo, porque tenía a su lado a su hermana.
“Nunca sufrir bullying ni discriminación en la escuela; creo que la he vivido más en el ámbito político que en todo lo que ha sido mi vida como persona con discapacidad. Mi hermana Monserrat, fue clave. Yo soy cuata y ella me acompañó en este camino, estaba siempre conmigo y nadie me hizo menos”.
Pero estudiar si fue un reto en su vida. “Me costó muchísimo trabajo poder estudiar y, a pesar de ser una alumna con excelente promedio, cursar la Universidad y luego poder desarrollarme profesionalmente, en el ámbito laboral, ha sido muy complicado”.
Nada ha sido fácil ni imposible. “Yo invito a las familias que tienen a un familiar con alguna discapacidad, no solamente motriz, a que los alienten a superarse. No piensen que la discapacidad solo es silla de ruedas y rampas, es importante salir de casa, aunque pueda ser complicado. Pero creo que con el apoyo de todos se puede dar vida y romper con esa idea de que deben estar en casa y en cama”.
Y ahora, como parte de quienes toman decisiones para el país, su labor, aseveró, es prestarle voz y hacer eco de las exigencias que tienen todo el sector con discapacidad.
MSS